Hintergrund: Seltene Leiden

Etwa 7000 bis 8000 Erkrankungen der etwa 30.000 bekannten Krankheiten werden als selten eingestuft. In der EU gilt ein Leiden als selten, wenn weniger als fünf von 10 000 Bürgern darunter leiden. Schätzungen zufolge leiden etwa vier Millionen Menschen in Deutschland an einer seltenen Erkrankung, in der gesamten Europäischen Union sind es circa 30 Millionen. Mehrere Initiativen haben es sich in den letzten Jahren zum Ziel gesetzt, um Beachtung für diese „Waisenkrankheiten“ zu kämpfen, an deren Behandlung die Pharmaindustrie jahrelang wenig Interesse zeigte. Erst im März wurde „NAMSE", das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen, aus der Taufe gehoben. aml