Politik : Umgefallen bin ich trotzdem nicht

Rainer Schuller lebt seit beinahe drei Jahrzehnten mit Multipler Sklerose. Wie ist das, sich überhaupt nicht mehr bewegen zu können und völlig abhängig zu sein? Eine Begegnung zwischen Vater und Tochter

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In Berlin sind 90 000 Menschen durch Unfall oder Krankheit so gehandicapt, dass sie ohne Hilfe nicht zurechtkommen. 26 000 Männer und Frauen leben in Heimen. Die Mehrheit, 64 000 Pflegebedürftige, werden zu Hause versorgt. Wie fühlt und denkt ein Mensch, den ein Schicksalsschlag traf, der ein Pflegefall ist? Was bedeutet das für die pflegenden Angehörigen? Tagesspiegel-Redakteurin Annette Kögel bat ihren Vater Rainer Schuller, davon zu erzählen. Er lebt seit Jahrzehnten mit der Nervenkrankheit Multiple Sklerose hilflos im Rollstuhl.

„Ich habe immer diesen Traum. Da ist dieser Bach, Äste mit Blättern hängen ins Wasser, der Bach spielt damit – und ich gehe am Ufer spazieren. Das werde ich nie mehr erleben. Ich kann ja nichts mehr bewegen außer meinem Kopf, auch wenn man mir das auf den ersten Blick nicht ansieht. Ich habe Multiple Sklerose, seit fast 30 Jahren, seit 22 Jahren sitze ich im Rollstuhl. Dabei war das Wort Rollstuhl jahrelang in der Familie tabu, als ich noch an Krücken gehen konnte. Eine Ahnung, die nicht ausgesprochen wurde.

Das Schlimmste an meiner Situation ist die absolute Hilflosigkeit, diese Abhängigkeit, dass ich um jede Kleinigkeit bitten muss, wie jetzt um das Taschentuch, manchmal kommen eben auch einem geduldsamen Menschen wie mir die Tränen. Ich kann mich ja nicht mal am Kopf kratzen. Wenn da mal ein Popel hängt – oder selbst, wenn eine Mücke auf meiner Nase landet, immer muss ich jemanden ansprechen, mir zu helfen.

Den Tagesspiegel kann ich nur lesen, weil meist deine Mutter mir die Seiten umblättert. Und wenn ich mal zur Feier des Tages eine Zigarette haben möchte, bezirze ich meinen lieben Pfleger Heinz, der setzt sich dann hin und raucht eine mit mir. Gerade war wieder so eine Situation: Da hat mich meine Frau bei dem schönen Wetter in den Garten gebracht. Die Sonne wanderte weg, mir wurde langsam kalt, und außerdem haben meine Enkel Timi und Sarah nun zufällig in meinem Rücken gespielt. Die johlen und lachen so schön – naja, dann gucke ich halt geduldig in die andere Richtung. Mir tut es auch so weh, dass ich meine Enkel nie selbst in den Arm nehmen kann. Um so schöner, dass deine Schwester Angela mit deinem Schwager und den Kindern gleich nebenan wohnt.

Für so einen Artikel darüber, wie es ist, pflegebedürftig zu sein, bin ich aber der Falsche, glaube ich. Mir geht es nämlich gut. Weil ihr als Familie für mich da seid. Vor allem meine Frau, sie leistet Übermenschliches, sie hat doch jahrelang auch noch ihre altersschwache Mutter versorgt. Für die meisten Pfleglinge beginnt mit einer Schwerstbehinderung der soziale Abstieg, auch da habe ich Glück.

Das mit meiner Scheißkrankheit fing im Jahr 1982 an, als du dein Abitur gemacht hast. Damals war ich 44, und mit deiner Mutter zur Kur. Da meldete sich die MS erstmalig, indem sie meinte, meinen linken Fußheber schwächen zu müssen. Während unserer Wanderungen stolperte ich ständig oder schlug hin. Der zu Rate gezogene Kurarzt sagte zu mir: ,Herr Schuller, wenn Sie wieder in Berlin sind, sollten Sie einen Neurologen aufsuchen.’ Ich fragte mich – Neurologe, was ist das denn? Bis dato hatte ich noch nie etwas von so einem Arzt gehört. Ich bin dann trotzdem zuerst zu einem Orthopäden, aber der schickte mich ins Neuköllner Krankenhaus zur Lumbalpunktion. Der Anteil von Eiweißzellen im Nervenwasser war ein Hinweis auf unheilbare MS. Als ich die Diagnose hörte, hatte ich mir noch gar nicht ausgemalt, was für eine grausame Krankheit das ist, die einen langsam immer mehr außer Gefecht setzt.

Ich weiß jedenfalls noch, wie ich nach dieser Untersuchung das allererste Mal in eine Urinflasche machen sollte. Das war so eine Überwindung, dem Körper das zu erlauben, was man ihm ein Leben lang nicht gestattet hat: im Bett einfach loszupullern. Heute haben wir längst bei jedem Ausflug eine ,Ente’ dabei, die ihr mir angelegt, wenn ihr mich kurz aufs Bett lang hinlegt, und zur Not auch im Auto im Sitzen.

Am Anfang habe ich jeden Seidenfaden genutzt, mich an jeden Strohhalm geklammert, auch Fachleute außerhalb der Schulmedizin zu Rate gezogen. Erst gingen wir zu einer Heilpraktikerin, dann wurden mir Frischzellen gespritzt, später sind wir sogar zu einem Wunderheiler nach Holland gefahren, haben einen Wünschelrutengänger nach Wasseradern unterm Haus suchen lassen. Hat ja, wie man sieht, alles super geholfen. Ich bin von Anfang an regelmäßig im – für mich unersetzlichen – Telebus zur Krankengymnastik gefahren. Allerdings habe ich mich gewundert, warum die Krankengymnasten auch meine Hände und Finger durchbewegten. Ich musste dann lernen, dass sich eben auch die Arme durch die Spastik versteifen und nicht mehr funktionieren.

Deswegen kam im Jahr 1989 für mich auch eine ganz persönliche Wende, da musste ich mich von meinem Berufsleben verabschieden. Ich war Filialleiter bei der Deutschen Bank Berlin – was die Bank für mich alles gemacht hat, kann sich niemand vorstellen, dafür bin ich heute noch dankbar. Das Sprechzimmer im Erdgeschoss wurde extra zur behindertengerechten Toilette ausgebaut, denn zum Klo im Keller kam ich ja wegen der Stufen nicht mehr. Für Konferenzen oder Sitzungen wurden mir zuliebe ebenerdige Tagungsstätten gebucht. Ich kann mich noch an eine Betriebsfeier erinnern, da hat die Bank extra auf einen behindertengerechten Dampfer geladen. Ich habe nicht das Gefühl, dass meine Mitarbeiter sich damals von mir abwendeten, eher im Gegenteil. Eine Mitarbeiterin hat mich jeden Tag mit dem Auto in die Bank mitgenommen und wieder nach Hause gebracht, hat mich sogar in der Bank gefüttert. Als dann andere immer häufiger für mich mitschreiben und telefonieren mussten, habe ich gemerkt, es geht nicht mehr.

Ich habe immer gesagt: Es gibt zwei Stützen in meinem Leben. Die eine Stütze ist meine Frau, die andere ist die Bank. Umgefallen bin ich dann trotzdem nicht. Als deine Mutter mich noch alleine ins Auto rein- und rausbekam, sind wir viel durchs Umland getourt. Und auf unser geliebtes Ischia verreist, da können wir bis heute hinfahren, weil immer liebe Pfleger und auch ihr Töchter mitkommt und mich wuchtet. Deine Schwester Angela hat mich als Jugendliche jeden Freitag nach der Krankengymnastik geduscht, und ihr beiden Töchter habt mich ja jahrelang immer am Wochenende aus dem Bett geholt, Gymnastik gemacht, den Klogang mit mir erledigt, mich gewaschen, Zähne geputzt, rasiert, gekämmt und mit Parfüm eingenebelt.

Dann irgendwann ,Fremdkräfte’ dazu zu holen, ist deiner Mutter und mir sehr schwer gefallen. Das war eine wahnsinnige Überwindung, aber es ging einfach nicht mehr anders, weil sie es alleine nicht mehr geschafft hat. Ich hab ja jetzt einen dicken Bauch – früher war ich Fußballtorwart. Früher flog das Hemd nach der Arbeit in die Ecke und ich kniete noch im Garten, wenn es schon dunkel war.

Inzwischen kommen die Pflegekräfte in vier Schichten: für die Morgentoilette anderthalb Stunden, nachmittags zum Hinlegen und aus dem Bett holen jeweils eine Viertelstunde, abends eine halbe Stunde zum ins Bett bringen. Ist eigentlich noch Kaffee da? Ich hätte gern ’nen Schluck, und muss auch meine Mittagspillen nehmen. Trinken darf ich ja leider nur koffeinfreien, der treibt nicht so. Und die Brille würde ich gern loswerden. Danke.

Dass alle fleißigen Helfer – ob früher Elvira oder Steffi und heute Monika, Margret, Sieglinde, Sandra und Heinz – immer ein bisschen mit zur Familie gehören, da habe ich den Verdacht, das liegt auch ein bisschen an meinem Wesen. Wenn ich mal im Heim zur Kurzzeitpflege bin, was nur alle paar Jahre der Fall ist, damit meine Frau mal ausspannen kann, und ihr mich besucht, bin ich ja oft im Schwesternzimmer, quatschen oder eine rauchen.

Natürlich gibt es auch Momente, in denen ich am liebsten Schluss machen würde – aber ich kann mir ja noch nicht mal selbst das Leben nehmen. Neulich im Stehtisch gab es auch so eine Situation, die mich aus der Fassung gebracht hat – an dem Gerät trainiere ich meine Beinkraft, weil ich die brauche, damit ihr mich mit dieser speziellen Hebetechnik in den Stand bringen und umsetzen könnt. Da meinte dein Neffe Timi, der mich ja meist nur im Rollstuhl sitzend sieht, zu mir: ,Opa Rainer, bist du aber riesig groß!’

Ich habe übrigens noch so einen Traum. Da träume ich komischerweise, der Wind würde unser Haus umpusten, die Decke einstürzen, und ich mache mir Sorgen: Was ist mit meiner Frau, was mit mir? Dann wache ich auf. Das ist immer so um ein Uhr nachts, die Zeit, in der ich deine Mutter rufe. Damit sie mich umdreht, damit ich mich nicht durchliege.“

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