Ice Bucket Challenge : Ich habe ALS - und finde das Spektakel verlogen

Ich würde auch gerne meine Arme erheben. Doch ich bin gelähmt, kann nicht sprechen, schreibe mit den Augen, leide unter ALS. Seit Wochen schaue ich auf lachende Menschen, die sich Eiswasser über den Kopf schütten. Was hat das mit ALS zu tun? Nichts. Es ist Symptom einer gestörten Öffentlichkeit.

Benedict Maria Mülder
Benedict Maria Mülder hat ALS und sagt: Die "Ice Bucket Challenge" hat nichts mit der Krankheit zu tun.
Benedict Maria Mülder hat ALS und sagt: Die "Ice Bucket Challenge" hat nichts mit der Krankheit zu tun.Foto: David Heerde

Tolle Herausforderung. Man schaut in Vorgärten, in private Bäder, auf Hinterhöfe mit Hanfpflanzen, man sieht herumalbernde Mädchen, mal ist ein Bikini verrutscht, ein Pferd scheut nach der kalten Dusche und wirft seine Reiterin ab, mal baut ein berühmter Milliardär eine Anlage zusammen, die es ihm erlaubt, kaum einen Finger zu krümmen. Man sieht Menschen im feinen Zwirn, andere in Freizeitkleidung, wieder andere zeigen ihren nackten und gesunden Oberkörper. Allen gemeinsam, sie heben die Arme und schütten bei sommerlichen Temperaturen einen Eimer Eiswasser über ihren Kopf. (Je länger die Aktion dauert, habe ich den Verdacht, dass die Temperatur des Wassers gen handwarm tendiert.)

Die Ego-Maschine des Internets macht’s möglich. Wer nach seiner Nominierung nicht mitspielt, kommt an den Pranger. Er darf sich vom erpresserischen Druck freikaufen. Das ist aber gar nicht nötig, die symbolische Aktion, einen allzu kurzen, verlogenen Moment des Mitgefühls inszenierend, ist hohl. Das ekstatische Individuum im Miniformat.

Die Glieder liegen wie Blei ans Bett gekettet

Ich würde auch gerne meine Arme strecken und erheben. Das gelingt mir nur mithilfe eines Physiotherapeuten und schon mal beim Waschen dank der Pfleger. Seit zweieinhalb Jahren bin ich vollständig gelähmt, liegen die Glieder wie Blei ans Bett gekettet.

In Sozialen Netzwerken nominieren sich Menschen dafür, Eiswasser über sich zu schütten. Damit soll auf die Krankheit ALS aufmerksam gemacht und Spenden gesammelt werden.
In Sozialen Netzwerken nominieren sich Menschen dafür, Eiswasser über sich zu schütten. Damit soll auf die Krankheit ALS...Foto: Reuters

Vor sechs Jahren fing es an. Schmerzen in den Zehennägeln, Wadenkrämpfe, ich stolperte ohne Grund, ein Handstock musste her, ich ging noch schwimmen, die Heidelberger Acht half dem rechten Bein zu schwingen, Fußheberlähmung. Dann kam der Rollator. Faszikulationen meldeten den Muskelschwund – ALS. Knapp ein halbes Jahr später der Rollstuhl.

Heute bin ich ein Fall für die häusliche 24-Stunden-Pflege. Ich bekomme nach einem Luftröhrenschnitt durch eine Maschine, nicht größer als ein Kosmetikkoffer, die natürliche Raumluft in die Lungen gedrückt, werde sechs bis acht Mal abgesaugt, durch eine Sonde ernährt, das beste Obst und Gemüse, Öl, Sahne, manchmal Fleisch, alles püriert, viel Tee, bei Gelegenheit Bier und Champagner. Die künstliche Sondenkost habe ich nicht vertragen.

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