Gesundheitsminister Gröhe zu Forschung an Demenzkranken: "Der Patientenwille bleibt Maßstab"

Herr Gröhe, was ist wichtiger: Freiheit für die Forschung oder der Schutz wehrloser Patienten, wie etwa geistig Behinderter oder Demenzkranker?

Der Maßstab ist bei beidem die menschliche Würde. Daher ist es richtig, dass wir die Debatte, unter welchen Voraussetzungen etwa Demenzkranke an klinischen Prüfungen teilnehmen dürfen, mit großer Ernsthaftigkeit führen. Mein Ziel ist, gerade die Schwächsten zu schützen und sicherzustellen, dass sie nicht gegen ihren Willen in Studien einbezogen werden. Deshalb haben wir uns auf EU-Ebene mit Erfolg dafür eingesetzt, national strengere Regelungen erlassen zu können.

Mit Ihrem Gesetzentwurf machen Sie aber erstmals auch Studien an Demenzkranken in Deutschland möglich, die von den Ergebnissen gar nicht profitieren. Warum?

Zur Würde des Menschen gehört auch sein Selbstbestimmungsrecht. Es sollte erlaubt sein, dass Menschen im Vollbesitz ihrer geistigen Kräfte in Studien einwilligen, die später nicht ihnen selbst, womöglich aber ihren Kindern nutzen – etwa im Fall einer vererbbaren Krankheit. Auch das Recht auf eine solche Entscheidung müssen wir achten.

Es gibt bei uns bereits die Möglichkeit zu Arzneiversuchen an Demenzkranken – wenn die Probanden davon einen direkten Nutzen haben. Das ist problematisch genug. Wieso reicht das nicht?

Es geht nicht um Versuche oder Experimente ...

Was stört Sie an der Bezeichnung?

Es geht um klinische Prüfungen. Da ist schon die Wortwahl wichtig und das, was mitschwingt. Der Arbeitskreis der Ethikkommissionen der Länder hat sich für die viel weitreichendere europäische Regelung ausgesprochen. Das möchte ich nicht. Deshalb sollten wir die Möglichkeit einer strengeren nationalen Regelung nutzen. Damit stellen wir den Schutz und den Willen des Einzelnen zu jeder Zeit an erste Stelle.

Das sieht Ihre Vorgängerin Ulla Schmidt, die jetzt dem wichtigsten Verband für geistig Behinderte vorsitzt, ganz anders.

Ich schätze Ulla Schmidt nicht nur für ihre Arbeit als Bundesvorsitzende der Lebenshilfe. Aber ich hätte es schön gefunden, wenn sie nicht nur mit Vermutungen über den Druck der Pharmaindustrie an die Öffentlichkeit ginge, sondern auch die Stellungnahme ihres eigenen Verbandes erwähnen würde. Die Lebenshilfe hat nämlich die hohen Schutzvorschriften in unserem Entwurf ausdrücklich begrüßt.

Noch mal: Warum muss die Forschung an Dementen ausgeweitet werden?
Wissenschaftler der Universitäten, die sich mit klinischen Prüfungen befassen, betonen, dass sich Ergebnisse aus Arzneimittelprüfungen in früheren Krankheitsstadien, in denen die Patienten noch im Besitz ihrer geistigen Kräfte sind, aus Gründen der Therapiesicherheit und Wirksamkeit nicht auf spätere Erkrankungsphasen übertragen lassen. Deshalb sind solche klinischen Prüfungen aus Sicht der akademischen Forschung zwingend erforderlich, um die Behandlung von Demenzkranken weiter zu verbessern.

Als Schutz ist vorgesehen, dass es gruppennützige Studien mit Dementen nur geben darf, wenn die sich dazu vorab in geistig klarem Zustand bereit erklärt haben. Reicht das, um Missbrauch zu verhindern?

Dass es bei Vorabverfügungen eines besonderen Schutzes bedarf, ist unstreitig. Wir gehen bei solchen Studien deshalb weit über den Schutzmechanismus hinaus, den wir etwa bei Patientenverfügungen haben. In einer Patientenverfügung kann jeder, auch ohne ärztliche Beratung festlegen, dass bestimmte lebenserhaltende Maßnahmen gar nicht erst ergriffen werden sollen, wie etwa künstliche Ernährung, Beatmung oder die Gabe von Antibiotika. Die Vorabverfügung soll dahingegen nur wirksam sein, wenn zuvor eine umfassende ärztliche Aufklärung über gruppennützige Forschung erfolgt ist.

Lässt sich denn so lange vorher ermessen, was man im Falle einer Demenzerkrankung einmal möchte?

Zu jedem Zeitpunkt muss der Wille des Betroffenen an erster Stelle stehen. Deshalb muss auch der gesetzliche Betreuer im konkreten Fall nach ärztlicher Beratung nochmals einer Studienteilnahme zustimmen und einschätzen, ob sich der Wille des Demenzkranken verändert hat. Zudem kann jeder in seiner Verfügung genau festlegen, was erlaubt sein soll und was nicht. Und noch etwas: Es ist vorgeschrieben, dass solche Studien notwendig, minimal eingreifend und risikoarm sind, wie etwa zusätzliche Blutentnahmen oder Speichelproben. Ob diese strengen Voraussetzungen vorliegen, wird von den Ethikkommissionen überprüft.

Dennoch sehen die Kirchen die Menschenwürde gefährdet.

Dass sich die Kirchen als Sachwalter der Würde der Schwächsten verstehen, ist mir selbst als Christ ganz wichtig. Nicht ohne Grund habe ich mich in den Debatten um die Präimplantationsdiagnostik und das Verbot der organisierten Selbsttötungshilfe gemeinsam mit den Kirchen für Lebensschutz und Menschenwürde eingesetzt. Genauso habe ich mich dafür starkgemacht, dass Demenzkranke jetzt endlich einen gleichberechtigten Zugang zu Unterstützung und Hilfe durch die Pflegeversicherung bekommen.

Wie gehen Sie damit um, dass in der Debatte um Ihren Gesetzentwurf an die Menschenversuche der Nazis erinnert wird?

Bei der Verteidigung der menschlichen Würde gibt es aus unserer Geschichte heraus eine besondere Verantwortung. Mich hat selten etwas so bewegt wie das Treffen der Bundesärztekammer und der israelischen Ärztekammer, bei dem es auch um die monströsen Menschenversuche der Nationalsozialisten ging. Wer die Mahnung aus unserer Geschichte ernst nimmt, muss inakzeptablen Verzerrungen entgegentreten, die letztlich – wenn auch ungewollt – das Grauen relativieren.

In einem Kommentar hieß es, den KZ-Arzt Mengele würde Ihr Gesetz freuen...

Das ist nicht nur eine skandalöse Beleidigung derer, die heute bei uns klinische Prüfungen verantworten. Es ist auch eine Verharmlosung der Monstrosität der Naziverbrechen. Und es wird auch im Rest Europas als befremdlich empfunden, wenn etwa den Niederlanden, Frankreich oder Skandinavien aus Deutschland zugerufen wird, sie seien schlimmer als Mengele.

Fühlen Sie sich durch solche Vorwürfe persönlich getroffen?

Man kann sich auch mit unredlichen Vorwürfen aus einer ernsten Debatte verabschieden. Ich bin froh, dass solche Verzerrungen nicht verfangen haben. Aber ich habe kein Verständnis dafür, wenn gewissenhafte Forscher in einem Atemzug mit Nazi-Verbrechern genannt werden. Das ist geeignet, den Dialog zwischen Ethik und Naturwissenschaften, den wir dringend brauchen und bei dem wir auch eine besondere deutsche Verantwortung haben, zu belasten.

Irritiert es Sie nicht, dass sogar die mit Demenzforschung beschäftigte Pharmaindustrie sagt: Das brauchen wir nicht?

Der Pharmaindustrie geht es vor allem um Akzeptanz für ihre bereits laufenden Studien. Und dass die Arzneimittelhersteller sagen, dass sie die Politik nicht um eine Neuregelung gebeten haben, zeigt ja auch, dass wir uns mitnichten von ihren Wünschen haben leiten lassen.

Wovon haben Sie sich denn leiten lassen?

Ich verlasse mich lieber auf die Ethikkommissionen und die Wissenschaftler an unseren Universitäten. Das sind herausragende Wissenschaftler, die solche Forschung für notwendig halten und gleichzeitig sehr wohl verstehen, warum wir dabei den Willen und den Schutz des Einzelnen in den Vordergrund stellen. Wenn das Gesetz so kommt, wie es sich jetzt abzeichnet, hätten wir eine der weitaus strengsten Regelungen in Europa.

Bleibt es dabei? Wo ziehen Sie die Grenze für die Forschung an Demenzkranken?

Der Patientenwille bleibt der Maßstab. Gruppennützige Studien ohne vorherige Einverständniserklärung sind für mich nicht denkbar. Für mich ist unsere Lösung die Alternative zur viel weiter gefassten europäischen Regelung und gerade nicht ein erster Schritt in diese Richtung.

In Ihrer Fraktion fühlten sich etliche überrollt. Zudem wurde moniert, dass der Bundestag die Pläne still und leise zu nächtlicher Stunde beschließen sollte. Hätte sich dieser Ärger nicht vermeiden lassen?
Wann ein Gesetz im Bundestag diskutiert wird, entscheidet nicht ein Minister, sondern der Deutsche Bundestag mit seinen Fraktionen. Wir haben in der Union sehr lange und intensiv über den Gesetzentwurf diskutiert – und das ist richtig, gerade weil es auch darum geht, Sorgen aufzunehmen. Wir hatten eine öffentliche Anhörung mit Fachverbänden, Wissenschaftlern, der Lebenshilfe und vielen anderen. Daraus sind wertvolle Hinweise in den Gesetzestext eingeflossen.

Nun wird der Bundestag aufgrund der ethischen Brisanz ohne Fraktionszwang entscheiden. Mit welchem Votum rechnen Sie?
Viele Kollegen aus dem Bundestag haben in den Gesprächen der vergangenen Wochen bestätigt, dass sie die hohen Schutzvorschriften, die wir mit diesem Gesetz festschreiben wollen, für richtig halten. Mit unserem Vorschlag unterstreichen wir den Schutzgedanken des Gesetzes weiter, indem wir ärztliche Beratung zur Pflicht machen und die persönliche Einwilligung aus der Patientenverfügung herauslösen. Ich gehe davon aus, dass das bei vielen Abgeordneten Zustimmung findet.

Sie erhoffen sich einen breiten Konsens?

In der Tat. Für mich ist zugleich klar, dass die Debatte über Menschenwürde in der Medizin nie enden darf.