Sprechende Medizin : Halbgötter in Verruf

Ärzte, die völlig alleine entscheiden, gelten zunehmend als unmodern. Die „sprechende Medizin“ bezieht den Patienten mit ein. Denn vor allem bei chronischen Krankheiten sind die Betroffenen oft Experten ihrer selbst. Unsere Autorin schreibt über das Beispiel einer ALS-Erkrankten aus Berlin.

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Gemeinsame Entscheidungsfindung ist eine wichtige Maxime moderner Medizin.
Gemeinsame Entscheidungsfindung ist eine wichtige Maxime moderner Medizin.Foto: Imago

„Ich habe mich vehement gegen die PEG zur Wehr gesetzt“, berichtet Angelika von Hagen. Ihr wichtigster Vorbehalt gegen die Sonde, die durch eine kleine Öffnung in der Bauchdecke Nahrung in den Magen leitet: Sie wollte ihr Leben nicht „künstlich“ verlängern, keine Belastung für die ihr nahestehenden Menschen werden. „Besser wird ja nichts mehr“, gibt sie nun, ein paar Jahre später, mit Bewegungen der Augen in ihren Spezialrechner ein. Denn inzwischen ist vieles schlechter geworden, und Angelika von Hagen kann nur noch schwer sprechen.

Im Jahr 2005 wurde bei ihr ALS diagnostiziert. Amyotrophe Lateralsklerose – eine neurologische Krankheit, die dazu führt, dass wesentliche Muskeln ihres Körpers den Dienst versagen, weil sie von den dazugehörigen Nerven nicht mehr angesteuert werden. Arme und Beine zu bewegen, schlucken und schließlich auch atmen: All das wird nach und nach unmöglich. Ohne die Magensonde wäre Angelika von Hagen nicht mehr am Leben. Sie hat sich für die enterale (direkt in das Verdauungssystem geleitete) Ernährung aber erst entschieden, als ihr klar wurde, dass sie jederzeit auch wieder damit aufhören kann. Dass sie sich mit der Sonde keinem Automatismus unterwirft, sondern durch sie vielleicht sogar mehr Freiheit gewinnt. Zum Beispiel, weil immer noch Medikamente durch die Sonde fließen können, wenn sie eines Tages keine Nahrung mehr zu sich nehmen will.

All das gab ihr Thomas Meyer zu bedenken, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité. Die Patientin und der Neurologe, einer der wenigen ALS-Spezialisten in Deutschland, treffen sich nur drei- bis viermal im Jahr. Zwischen den Besuchen in der Charité hat sie Kontakt zu anderen Ärzten, bekommt Physiotherapie und inzwischen auch viel häusliche Unterstützung. Wenn sie aber zu Meyer geht, dann gibt es viel zu bereden. Was an der Charité stattfinde, das sei die „Entscheidungssprechstunde“, sagt Meyer.

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Angelika von Hagen.

„Shared decision making“, gemeinsame Entscheidungsfindung, so lautet eine wichtige Maxime der modernen Medizin. Der „Halbgott in Weiß“, der am besten wusste, was für seine Schutzbefohlenen gut und richtig war, ist in Verruf geraten. Rein juristisch gesehen ist schließlich jede Behandlung eine Körperverletzung, die – außer im Notfall – immer der Zustimmung des Betroffenen bedarf. Manchmal ist die Zustimmung eher Formsache, bei kleineren Gesundheitsproblemen schließen sich die meisten dem sachverständigen Urteil ihres behandelnden Arztes gern an. Anders ist das bei chronischen Leiden, die einen Menschen über Jahre und Jahrzehnte begleiten: Man wird dann mit der Zeit zum Experten für die eigene Zuckerkrankheit, das Rheuma oder auch ein Krebsleiden, das sich zwar nicht heilen, aber lange in Schach halten lässt.

ALS sei allerdings ein besonders gutes Beispiel dafür, dass es möglich und nötig ist, Entscheidungen gemeinsam zu fällen, findet Neurologe Meyer. „Es ist vielleicht die kommunikativste Krankheit überhaupt.“ Viele trifft das Leiden, wenn sie noch relativ jung sind, mitten im Leben stehen. Die Perspektiven sind niederschmetternd, es gibt keine Heilung, allenfalls die Hoffnung auf einen etwas gnädigeren, langsamen Verlauf. Und eine ganze Palette von modernen technisch-medizinischen Methoden, mit denen der unwiderrufliche Ausfall wichtiger Körperfunktionen kompensiert werden kann. „Doktor und Patient wachsen unter diesen Umständen leichter zu einem Team zusammen, das gemeinsam einen Weg beschreitet und eine Strategie entwickelt“, meint Angelika von Hagen.

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