Leben mit einem Hirntumor : Der Feind in meinem Kopf

Florian, 18, hat einen unheilbaren Hirntumor. Manchmal ist er Gast im Jugendhospiz. Aber am liebsten schmiedet er Zukunftspläne.

Philipp Wurm
Jeder Tag ein kleiner Sieg. Wenn Florian im "Sonnenhof"-Hospiz nicht gerade den Streichelzoo besucht, hört er gerne Xavier Naidoo.
Jeder Tag ein kleiner Sieg. Wenn Florian im "Sonnenhof"-Hospiz nicht gerade den Streichelzoo besucht, hört er gerne Xavier Naidoo.Foto: Doris Spiekermann-Klaas

Während anderswo 18-Jährige gerade machen, was man in diesem Alter so macht, im Kino sitzen oder in den Golf der Eltern eine Delle fahren, sitzt Florian im Jugendhospiz und breitet seine Hände zu Flügeln aus. Er würde gerne mal nach Japan fliegen, erzählt er, dem Land, dem er seinen Zweitnamen zu verdanken hat, Tatsuro, was so viel heißt wie „Drachenjunge“, und von dem seine Mutter ihm erzählt hat, dass es dort schön sei. Aber Florian wird nie dorthin reisen können, weil er davon womöglich schlimme Kopfschmerzen kriegen würde.

In Florians Kopf nistet ein golfballgroßer Hirntumor, seit er drei Jahre alt ist, ein Astrozytom, das ihn so empfindlich macht wie einen altersschwachen Mann, obwohl er vergangenen Sommer erst 18 geworden ist. Die Ärzte sagen, der Tumor sei „austherapiert“, womit sie zum Ausdruck bringen wollen, dass er unheilbar ist. Sie können nicht sagen, wie lange Florian noch leben wird. Schon einmal haben sie sich verschätzt: Als die Wucherung entdeckt wurde, hatten sie ihm zehn Jahre gegeben, eine Prognose, die Florian längst Lügen gestraft hat.

Als die Fotografin Bilder von ihm machen will, lächelt er, dieser stämmige Junge, der einen Kapuzenpulli und eine Jogginghose trägt und im Hospiz „Sonnenhof“ der Björn-Schulz-Stiftung in Pankow Stammgast ist. Seit 2003 kehrt er hier ein, mal nur tagsüber, mal auch über Nacht. Seine alleinerziehende Mutter bringt ihn dann ins Hospiz, weil sie eine Verschnaufpause braucht. Rund um die Uhr muss sie ihn umsorgen, das kann auf Dauer strapaziös werden.

Um Florian muss man sich kümmern, weil ihm sein Gehirn immer wieder Schnippchen schlägt. Es macht seine Körper träge und seinen Geist müde. Seine Beine wanken, sein Sprachzentrum verweigert ihm manchmal die passenden Worte.

Elke Ramm, seine 46-jährige Mutter, hat ihren Job als Landschaftsgärtnerin aufgeben müssen, als Florian krank wurde. Seither reibt sie sich für ihn auf. Sie begleitet Florian ins Krankenhaus, wo ihn Ärzte regelmäßig untersuchen. Sie harrt in Wartezimmern aus, wenn Florian wieder einmal operiert wird, weil Fremdkörper aus Kunststoff in seinen Kopf gestülpt werden – sogenannte „Shunts“, die Hirnwasser ableiten. Und wenn sie nicht gerade medizinische Einrichtungen aufsucht, hilft sie ihm durch den Alltag, von früh bis spät.

Heute hat sich Florians Mutter aber einen gemeinsamen Tag mit ihrer Lebensgefährtin gegönnt, sie gehen ins Kino und besuchen eine Museumsausstellung. Florian nippt unterdessen im Wintergarten des Hospizes an seinem Apfelsaft, während Sonnenstrahlen durchs Fenster schimmern und sein Gesicht illuminieren. Von einer Sofaecke weht der Klang einer Gitarre hinüber. Ein Entertainer, der zur Stimmungsaufhellung in das Hospiz gekommen ist, stimmt ein Lied an, das ein paar Kinder mitsingen.

Florian ist einer von vielen jungen Menschen, die im „Sonnenhof“ betreut werden, manche über Wochen und Monate, manche nur für einen Tag. Finanziert werden diese Aufenthalte größtenteils durch Spenden. Die Diagnosen der Besucher erinnern an die Lektüre eines medizinischen Wörterbuchs. Neben Krebserkrankungen sind häufig lebensbedrohliche Erbkrankheiten darunter, etwa Mukoviszidose oder Muskeldystrophie. Im stationären Bereich finden zwölf kranke Kinder und Jugendliche einen Platz. Pfleger, Therapeuten, Pädagogen und eine Ärztin gehen auf die Wünsche der Gäste ein, leisten medizinische Hilfe oder führen aufmunternde Gespräche.

Florian erzählt von Angelina, seiner ersten Freundin, einer geistig behinderten Deutsch-Afrikanerin. Manchmal hat sie bei ihm übernachtet, dann haben sie einander geküsst und Filme gesehen. Ein paar Jahre ist es schon her, dass er sie das letzte Mal in den Arm genommen hat. Sie ist mit ihrer Familie ins Ruhrgebiet gezogen, weg aus seinem Leben. „Ganz schön Liebeskummer habe ich gehabt“, bekennt er mit einer Spur Stolz in der Stimme.

Florian spricht am liebsten in kurzen Sätzen, wie jemand, der seine Kräfte einteilen will. Auch wenn er die Worte nur stockend hervorpresst, entfalten sie ihre Wirkung. Florian hat nie lesen oder schreiben gelernt, aber er hat ein instinktives Gespür für gepflegte Konversation. Er berichtet vom Schiffsunglück der Costa Concordia und von der Armut in Afrika, Wirklichkeitsfetzen, die er im Fernsehen aufgegriffen hat und die ihn bewegen.

Das Leben in seiner unmittelbaren Umgebung, etwa am Platz der Luftbrücke, wo er sich mit seiner Mutter eine Wohnung teilt, wirkt auf ihn wie ein Actionfilm, der zu schnell geschnitten ist. Da ist der Nachbarsjunge in seinem Haus, der kurz grüßt und wieder davonzieht, weil ein Gespräch zu viel Zeit kostet; da ist der Einzelfallhelfer vom Sozialamt, der ihn eine Zeit lang zu Behördengängen begleitet hat und irgendwann aufgab, weil er sein Tempo nicht mit Florians Gemächlichkeit in Einklang bringen konnte.

Manchmal flucht Florian über seine Langsamkeit, besonders seit der Einsatz einer Messsonde misslang und eine Hirnblutung auslöste. Der Zwischenfall hinterließ weitere kognitive Schäden und eine Epilepsie. Doch in der Reha-Klinik hat Florian um Besserung gekämpft, mit Logopäden seinen Wortschatz freigeschaufelt, mit Physiotherapeuten seine Gliedmaßen in Schwung gebracht. Seinen alten Gesundheitszustand hat er zwar nicht zurückgewonnen, aber er fühlt sich fitter als kurz nach der OP im vergangenen Jahr. Als er in der Klinik seinen 18. Geburtstag feierte, haben ihm Eltern anderer kranker Kinder ein Fußballtrikot der Frauennationalmannschaft geschenkt. Zu diesem Zeitpunkt fand in Deutschland gerade die WM statt. Einer hat mit Edding auf das Trikot geschrieben: „Alle sagen, es geht nicht, und dann hast du es halt gemacht.“

Florian ist ein Optimist. Wenn der Tumor schon nicht schrumpft, will er zumindest dessen Macht über sein Leben beschneiden. Das gelingt Florian, indem er seiner Lieblingsbeschäftigung nachgeht: Pläne für die Zukunft schmieden. Fängt er einmal an, ist er kaum zu bremsen. Beim Karneval der Kulturen will er sich unters Partyvolk mischen. In einem Obst- und Gemüseanbau in Brandenburg will er als Hilfskraft arbeiten. Und er möchte, das ist sein größter Traum, Unesco-Kinderbotschafter werden. In Florians Augen blitzt Euphorie auf.

Seine Lebhaftigkeit lässt ein Gespräch über den Tod abwegig erscheinen. Dabei ist dessen Möglichkeit im „Sonnenhof“, Florians zweitem Zuhause, überall greifbar. Im Garten liegen bunt bemalte Kiessteine verstreut, als seien sie aus Farbeimern herabgeregnet. Die Hospizleitung nennt sie „Erinnerungssteine“. Eltern haben sie bepinselt, nachdem ihr Kind gestorben ist, sie sind fröhliche Varianten von Grabmälern. Im Souterrain des Hauses befindet sich der sogenannte Abschiedsbereich, ein Raum wie eine kleine Kapelle, mit Blumen und Kerzen ausstaffiert, nur ohne Kruzifix. Dort können Angehörige ungestört Totenwache halten.

Florians Mutter sagt, ihr Sohn verdränge Gedanken an seine möglicherweise begrenzte Lebenserwartung.

Wenn Florian sich im Snoezelraum des Hospizes hinlegt, einem Entspannungsbereich mit getöntem Licht und glucksendem Wasserbett, hört er hin und wieder seinen Lieblingssong, Xavier Naidoos Soul-Hymne „Dieser Weg“. Der Refrain hat etwas mit seinem Leben zu tun: „Dieser Weg wird kein leichter sein / Dieser Weg wird steinig und schwer / Nicht mit vielen wirst du dir einig sein / Doch dieses Leben bietet so viel mehr.“ Darauf richtet auch Florian seinen Blick: auf das, was sein Leben noch zu bieten hat, trotz aller Hindernisse.

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