zum Hauptinhalt
Circa 300.000 Menschen leiden in Deutschland an ME/CFS.

© Lea Aring

Tagesspiegel Plus

Chronisches Fatigue-Syndrom ME/CFS: „Das ist der Aufruf an Herrn Lauterbach, zu handeln“

Der FDP-Politiker Montag spricht im Interview über das stille Leiden der Betroffenen, die an ME/CFS erkrankt sind. Long Covid hat den Fokus darauf verstärkt.

Knapp 300.000 Menschen leiden in Deutschland an ME/CFS - Dunkelziffer unbekannt. Seit nun mehr zwei Jahren setzt sich der Thüringer Landtagsabgeordnete Robert-Martin Montag für die Betroffenen der Krankheit ein und spricht im Interview über den Schritt in die richtige Richtung und wie wichtig es ist, zu handeln.

Herr Montag, wann sind Sie das erste Mal mit der Krankheit ME/CFS in Berührung gekommen?
Das war im Frühjahr 2020. Betroffene hatten sich beschwert, dass die Krankheit vor allem in der Wahrnehmung, auch in der Ärzteschaft und bei den Medizinern, problematisch ist. Das Nicht-Vorfinden von körperlichen Symptomen führt dazu, dass man in der Diagnose schnell zu Psychologisierung neigt. Long Covid rückte es dann natürlich noch mehr in den Fokus.

Hinzu kam, dass ich tatsächlich jemanden kenne, dessen Partner von einem schweren Verlauf betroffen ist. Da habe ich das stille Leiden und den Verlust von Lebensqualität hautnah miterlebt und sehe, was das mit dem sozialen Umfeld macht. Das waren mehrere Triggerpunkte, die zu einer näheren Beschäftigung mit dem Thema geführt haben.

Robert-Martin Montag (42) ist seit 2019 Mitglied des Thüringer Landtags.

© Promo

Viele kennen die Erkrankung ME/CFS nicht und haben davon noch nie etwas gehört. Wie ist es mit den Kollegen in Ihrem Umkreis?
Diesen Bildungsauftrag haben wir hier im Thüringer Landtag erfüllt, da kann mittlerweile jeder etwas mit ME/CFS anfangen. Das war aber vor unserer ersten Initiative nicht der Fall. Und auch da war zunächst die Versorgungslage für Long Covid der Fokus. In dem Zusammenhang haben wir dann die Chance genutzt, auch ME/CFS mit einzubinden.

War die Pandemie und vor allem Long Covid vielleicht auch eine Chance für ME/CFS-Betroffene? Weil es dadurch mehr in den Fokus gerückt ist?
Ja! Ich habe das immer gesagt: Es wirkt wie ein Katalysator. Diese Krankheit [ME/CFS] ist anerkannt seit 1969 und ist immer unter dem Radar geblieben. Und man weiß noch viel zu wenig, was die Auslöser sind. Und Long Covid, mit einer ähnlichen Symptomatik und ausgelöst durch ein Virus, bietet eine Chance, Mechanismen zu erforschen. Das wollen wir nutzen.

ME/CFS sorgt dafür, dass Menschen am sozialen Leben nicht mehr teilnehmen können.

Robert-Martin Montag

Eine von vielen Initiativen ist „Light up the Night” für mehr Aufmerksamkeit, Verständnis und Hilfe für ME/CFS. In der Nacht vom 12. auf den 13. Mai werden weltweit Gebäude blau illuminiert. Beteiligt Thüringen sich ebenfalls?
Ich hatte mich an unsere Landtagspräsidentin gewandt und gefordert, den Thüringer Landtag erleuchten zu lassen. Am vergangenen Freitag kam die Antwort der Präsidentin, dass dieses Vorhaben umgesetzt wird. Somit wird die neunte Etage des Hochhauses am 12. Mai blau erstrahlen. Das ist ein ganz ganz tolles Zeichen.

Und das ist auch Ausdruck dessen, dass es uns gelungen ist, ME/CFS politisch in den Fokus zu rücken und Verständnis zu wecken. Ebenso wie das Ziel, auch dafür zu sorgen, dass die Abgeordnetenkollegen sich selbst auch mit dem Thema beschäftigen. Deshalb ist das einfach ein tolles Signal aus Thüringen.

Wie wichtig sind solche Initiativen gesellschaftlich gesehen?
Ich glaube, das ist schon das ganz Entscheidende. Natürlich kann man ein Problem sehr fachlich angehen, das ist überhaupt keine Frage. Aber es ist in der Politik immer eine Frage von Relevanz. Und wenn ein Problem die nötige Aufmerksamkeit und damit Relevanz im politischen Alltagsgeschehen hat, wo man ja sehr breit und mit dezidiert vielen Problemen beschäftigt ist, ist diese Aufmerksamkeit, die Sensibilität für die vielen Betroffenen herzustellen, ganz entscheidend.

„Das stille Leiden an ME/CFS beenden“ lautete der Antrag der FDP im Thüringer Landtag im Februar 2022. Warum genau dieser Wortlaut?
Die Betroffenen haben kaum Möglichkeiten, ihrem Leiden Ausdruck zu verleihen. Deswegen ist es ein stilles Leiden, weil sie eben häufig in der Häuslichkeit gebunden sind. Das macht es deutlich schwieriger für die Betroffenen, Aufmerksamkeit zu erregen.

Ist das der Antrieb für Sie gewesen, sich mit der Krankheit weiter auseinander zu setzen?
Man rennt ja am Anfang gegen ziemlich viele Wände und kämpft gegen Unverständnis. Wenn man aber einen Zugang hat und sieht, was es für Betroffene bedeutet, dann motiviert mich nichts mehr, als gegen so eine politische „Ausbremseritis“ vorzugehen. Es hat sich in Deutschland schon einiges bewegt, aber jetzt muss es auch umgesetzt werden. Und das gilt für die Landesebene, aber das gilt vor allem natürlich auch für die Bundesebene.

Das stille Leiden macht es deutlich schwieriger für die Betroffenen, Aufmerksamkeit zu erregen.

Robert-Martin Montag

Im Plenum am vergangenen Freitag stand ME/CFS ebenfalls auf Ihrer Agenda. Worum ging es dabei?
Das ist einmal der Aufruf an Herrn Lauterbach, also an die Bundesebene, zu handeln – raus aus dem Pandemiemodus und rein in den Arbeitsmodus. ME/CFS steht ja auch als Arbeitsauftrag im Koalitionsvertrag. Zudem sind es Versorgungsfragen. Wie kann man beispielsweise Forschung verbessern? Und die Frage der Nutzung von Gesundheitsdaten ist eine ganz essenzielle, die in Deutschland aufgrund des Datenschutzes ein Stück weit prekär ist.

Inwiefern?
Unter anderem ist die forschende Industrie vom Zugang zum Datenpool des Forschungsdatenzentrums aktuell ausgeschlossen. Also es gibt so ein Monopol für öffentliche Forschung. Und die Kapazitäten der Industrie finanziell, aber auch personell, werden da gar nicht eingebunden. Das ist in vielerlei Hinsicht schlecht, auch für und bei ME/CFS. Das ist eine Innovationsbremse für den Standort Deutschland.

Welche Punkte sind noch wichtig?
Es geht auch um die Teilhabe von Kindern und Jugendlichen, beispielsweise an Bildung. Weil ME/CFS dafür sorgt, dass Menschen am sozialen Leben nicht mehr teilnehmen können und auch ihre Bildungskarriere und/oder Bildungschancen massiv eingestellt sind. Da muss man sich die Frage stellen: Wie kann man potenzielle Bildungslücken schließen? Denn sie haben einen besonderen Anspruch an Betreuung, weil die Konzentrationsfähigkeit nicht dauerhaft gegeben oder das Besuchen von Schulen nicht möglich ist.

Gibt es da bereits Lösungsansätze?
Wir haben umfangreiche Vorschläge gemacht, beispielsweise zu digitaler Bildung und Projekte, die es auch schon gibt in Deutschland, nochmal aufgegriffen. Und das ist im Übrigen nicht nur für ME/CFS-Betroffene wichtig, sondern durchaus auch für andere Krankheitsbilder nutzbar. Es gibt da gute Modelle und die müssen halt nur ausgerollt und genutzt werden.

Mit unserem Antrag haben wir einen sehr umfangreichen Ansatz, der sich dem Problem [rund um die Krankheit] versucht, vollständig zu nähern. Und das Feedback haben wir auch durch die Fachgesellschaften, durch die Betroffenenorganisationen. Ein kleines Highlight war für uns, dass Frau Professor Scheibenbogen im Rahmen der Anhörung im Deutschen Bundestag diesen Ansatz schon als „Blaupause“ und beispielgebend bezeichnet hat. Das ist für uns die Bestätigung, dass wir da nicht falsch liegen.

Zur Startseite

showPaywall:
false
isSubscriber:
true
isPaid:
true
showPaywallPiano:
false