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Seltene Erkrankungen : Eine Studie ermöglicht Hunderten endlich eine Diagnose
Menschen mit seltenen Erkrankungen leiden häufig darunter, nicht zu wissen, was sie haben. Das Projekt „Translate Namse“ konnte fast 500 von ihnen helfen. Ein Gespräch
Stand:
Herr Krawitz, fast 500 Menschen mit einer seltenen Erkrankung unklarer Ursache haben durch das Projekt „Translate Namse“ eine Diagnose erhalten. Was bedeutet das für die Betroffenen?
Die allermeisten atmen auf. Sie müssen sich vorstellen, dass der Weg bis zur Diagnose im Schnitt fünf Jahre dauert. Das ist eine lange Zeit der Ungewissheit. Diese Zeit wollen wir durch die modernen Diagnostikverfahren und verbesserte Versorgungsstrukturen verkürzen. Es gibt im Übrigen auch eine gute Datenlage dazu, dass die Patientenzufriedenheit steigt, je früher die Diagnose gestellt wird, und zwar völlig unabhängig davon, ob es eine Therapiemöglichkeit gibt oder nicht.
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