© Dystonie-und-Du
„Erst nach 39 Jahren habe ich meine Diagnose bekommen“: Elektroden im Gehirn erleichtern Ulrike Halsch das Leben
Dystonie gilt als selten, dabei leiden 160.000 Menschen an der neurologischen Erkrankung. Was es damit auf sich hat, erklärt die Vorsitzende der Selbsthilfeorganisation „Dystonie-und-Du“.
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160.000 Menschen in Deutschland leiden an der neurologischen Bewegungserkrankung Dystonie. Bei der Krankheit entwickeln die betroffenen Muskeln durch falsche Impulse des Gehirns ein Eigenleben: Der Erkrankte kann nichts dagegen tun, dass sich seine Augenlider schließen oder das Bein verkrampft. Ulrike Halsch aus Lichterfelde ist seit 2020 Vorsitzende des Selbsthilfevereins „Dystonie-und-Du“; die Organisation hat aktuell rund 110 Mitglieder. Die 61-Jährige weiß, was es bedeutet, an der bisher nicht heilbaren Dystonie zu erkranken.
Frau Halsch, Sie haben Dystonie. Was bedeutet das?
Erst einmal, dass es mich einen sehr langen Weg zur Diagnose gekostet hat: Erst nach 39 Jahren habe ich meine Diagnose bekommen. Damals zog ich nach Berlin, hier gibt es wesentlich bessere Möglichkeiten, mit so einer seltenen Erkrankung eine Diagnose zu bekommen, als in Osthessen, wo ich zuvor lebte.
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