Tag der Seltenen Erkrankungen: So kommt eine Familie mit den Herausforderungen klar

Nach der Geburt ihres zweiten Sohnes wartete Vivien Schwitzkowski vergeblich darauf ihn auf die Brust gelegt zu bekommen. Stattdessen bereitete man sie darauf vor, dass ihr Kind anders aussehe als normal und versorgt werde müsse. „Da habe ich mich natürlich sehr erschrocken“, erinnert sich die heute 36-Jährige.

Das Neugeborene hatte zahlreiche Fehlbildungen am Kopf, darunter eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte. Da eine in den Rachen verlagerte Zunge den Atemweg verschlossen hatte, musste Lex gleich nach der Geburt reanimiert und sein Atemweg von der Zunge befreit werden.

Zum Pierre-Robin-Syndrom kommt noch das Goldenhar-Syndrom

Heute ist der Junge fünf Jahre alt. Durch Korrekturen der bisher unbekannten Kombination aus Erkrankungen hat er zehn Operationen hinter sich. Er leidet unter dem seltenen Pierre-Robin-Syndrom, zu dem in seinem Fall die verlagerten Zunge, die Spalte und ein fliehendes Kinn gehören.

Dazu kommt das ebenfalls seltene Goldenhar-Syndrom, das sich bei ihm in Fehlbildungen der linken Kopfseite, einem entstellten Ohr ohne Gehörgang und einem fehlenden Kiefergelenk äußert.

Noch kann Lex wegen seines fehlgebildeten Kiefers schwer sprechen, muss durch eine Magensonde ernährt werden und braucht rund um die Uhr Pflege. Mittlerweile geht er aber in die Kita und ist neugierig und offen wie andere Kinder auch.

„Ein Sonnenschein“, sagt seine Mutter. Bis er ausgewachsen ist, sollen je nach Entwicklungsstand weitere Fehlbildungen korrigiert werden damit sodass er vielleicht ein weitgehend normales Leben führen kann.

Ärzte, die sich auf Neuland wagen und empathische Pflegekräfte, die wissen, was nötig ist. Dazu Eltern und Freunde die da sind, wenn man sie braucht. Da die Familie viel Hilfe erhält, kommt sie langsam zur Ruhe.

Nach einer Umschulung arbeitet Vivien Schwitzkowski mittlerweile wieder 30 Wochenstunden und entlastet ihren Mann, der die Finanzierung der Haushaltskasse lange alleine stemmen musste. „Man braucht in so einer Situation unbedingt Unterstützung“, betont die Mutter, die lange keine Minute mehr für sich selber hatte.

Weil sie genug Fälle kennt, denen Hilfe fehlt, klärt sie mit Hilfe der Medien die Öffentlichkeit über die Lage Betroffener auf. Über Instagram (Instagram@lex_kaempfer_des_herzens) berät sie außerdem betroffene Familien.