Brandenburg: Unheilbar kranke Kinder

Frankfurt (Oder) - Liana Drunk behütet ihre jüngste Tochter sehr. Juliane ist zwar schon 14 Jahre alt, doch das blonde Mädchen wirkt weitaus kindlicher. Juliane leidet an Tuberöser Sklerose, einer unheilbaren genetischen Erkrankung. Sie hat Tumore im ganzen Körper, im Kopf, im Herzen und in den Nieren. Das Mädchen ist von seiner geistigen Entwicklung her auf dem Stand einer Siebenjährigen, bekommt schwere epileptische Anfälle. „Wenn sie nicht gerade in der Förderschule ist, kann ich Juliane nicht aus den Augen lassen“, sagt ihre Mutter.

Vor allem in den Ferien sei das sehr anstrengend, erzählt die 43-jährige Frankfurterin, die nach Schlaganfall und Bandscheibenvorfall seit anderthalb Jahren selbst im Rollstuhl sitzt. Ab und zu wünscht sich die dreifache Mutter eine Verschnaufpause, Zeit für ihren Ehemann oder ihre beiden erwachsenen Kinder. Dieser Wunsch geht für Drunk und Eltern anderer schwerkranker Kinder bald in Erfüllung. In einem leerstehenden Gebäude des alten Frankfurter Krankenhauses richtet die Berliner Björn-Schulz-Stiftung das erste Tageshospiz in Brandenburg für unheilbar oder todkranke Kinder ein. Es soll am 10. Dezember offiziell eröffnen.

Die Kinder werden dort tagsüber von fachkundigem Pflegepersonal betreut. „Das bringt den Eltern zumindest stundenweise etwas Entlastung“, sagt Stiftungsgründer Jürgen Schulz, der weiß, dass die Angehörigen sonst rund um die Uhr mit der Betreuung ihrer Kinder zu tun haben. Hat er das doch selbst vier Jahre lang durchgemacht, bevor sein Sohn Björn 1982 mit sieben Jahren an Leukämie verstarb. Die von ihm daraufhin begründete Stiftung betreibt bereits seit 2002 das stationäre Kinderhospiz „Sonnenhof“ in Berlin, das erste seiner Art in Deutschland. Dort werden schwerkranke Mädchen und Jungen für eine gewisse Zeit Tag und Nacht betreut. Auch in der Oderregion gebe es Bedarf, ein schwerkrankes Kind zumindest stundenweise in fachliche Obhut zu gebe. Nicht immer geht es dabei um dringend benötigte Zeit der Eltern für sich selbst. „Oft gibt es in den Familien noch weitere Kinder, die im Schatten ihrer kranken Geschwister stehen, weil diese sämtliche Aufmerksamkeit und Zuwendung von Vater und Mutter beanspruchen“, erzählt Claudia Wirtz von der Björn-Schulz-Stiftung. Sie hat derzeit Kontakt zu rund 20 betroffenen Familien in der Oderregion .

Das neue Tageshospiz wird durch Spenden finanziert, die die Björn-Schulz-Stiftung erhält. Gesammelt wurden dafür bisher rund 70 000 Euro, die Umbauarbeiten begannen vor einem Jahr. Insgesamt würden inklusive der ersten Personalkosten für das Pflegepersonal etwa 250 000 Euro benötigt, berichtet Stiftungssprecherin Frauke Frodl. Begonnen wird mit zwei Krankenschwestern, langfristig sollen zum Personal auch Heilerzieher oder Pädagogen gehören sowie auf Honorarbasis auch Musik- und Physiotherapeuten.

Im 210 Quadratmeter großen Tageshospiz gibt es mehrere Räume für bettlägerige kleine Patienten, einen Snozzleraum sowie ein gemeinsames Spielzimmer. „Wir können bis zu acht Kinder und Jugendliche gleichzeitig aufnehmen“, sagt Sozialbetreuerin Wirtz. Das Alter der jungen Patienten sei dabei egal. Eine Kinderärztin „kann binnen weniger Minuten hier sein“. Bernd Kluge

Bernd Kluge