Emotionaler Ausnahmezustand : Angehörige sind die wahren Betroffenen der Organspende

Unser Gastautor bekam selbst eine Niere transplantiert. In der Debatte zur Organtransplantation sagt er: Die Angehörigen werden viel zu oft vergessen.

Heiko Burrack
Tod. Und ermöglichtes Leben. Organspenderausweise haben auch den Sinn, die Angehörigen nicht mit der Entscheidung alleinzulassen. Tatsächlich aber sind sie trotzdem sehr oft diejenigen, die endgültig Ja oder Nein sagen müssen.
Tod. Und ermöglichtes Leben. Organspenderausweise haben auch den Sinn, die Angehörigen nicht mit der Entscheidung alleinzulassen....Foto: Shutterstock / iphotosmile

Vor mehr als 25 Jahren wurde mir eine Niere transplantiert. Mit ihr lebe ich noch immer. Mein Leben hat sich fundamental verbessert, wenn ich es mit der Zeit an der Dialyse vergleiche. Ich kann selbstbestimmt leben, da ich nicht mehr drei Mal pro Woche für jeweils fünfeinhalb Stunden zur Blutwäsche muss. Ich kann wieder alles essen und trinken. Vor der Organspende hätte mich eine Tafel Schokolade umbringen können. Auch meine Trinkmenge ist nicht mehr limitiert. Vor der Operation durfte ich insgesamt nicht mehr als 0,7 Liter pro Tag zu mir nehmen. Fast alle Dialysepatienten haben irgendwann auch keinerlei Urinausscheidung mehr. Nach der Transplantation kann man wieder pinkeln. Das ist schlicht der Wahnsinn.

Erfolgsgeschichten, Leidensgeschichten

Da ich langjährig transplantiert bin, hört man Geschichten wie meine oft in entsprechenden Diskussionen über Organspenden. Eine Erfolgsgeschichte. Was in der Debatte aber allzu oft fehlt, ist die Sicht der Angehörigen, die einer Organspende zugestimmt haben. Im Moment gilt als gesetzliche Grundlage die sogenannte „Entscheidungslösung“: Nach dem diagnostizierten Hirntod muss demnach eine Erklärung vorliegen, dass ein Mensch seine Organe spenden möchte. Dies kann durch einen Spenderausweis, aber auch durch jede andere schriftliche Form geschehen sein. Liegt ein solches Dokument nicht vor, werden nach wie vor die Angehörigen nach dem vermuteten Willen der verstorbenen Person gefragt.

Sie sollen also nicht ihre Sicht der Dinge äußern, sondern die des Verstorbenen. Gerade wenn sich die Beteiligten über dieses Thema im Vorfeld nicht unterhalten haben, ist dies natürlich schwierig. Und selbst wenn der Tote sich für eine Organspende entschieden hatte, werden die Angehörigen in der Regel gefragt. Stellen sie dar, dass sich die Meinung des Hirntoten zur Organspende verändert hatte, werden die Ärzte von einer Organentnahme absehen. De facto spielen die Angehörigen also immer die entscheidende Rolle.

Wie ein Schlafender

Neben der rechtlichen Problematik haben sie noch mit einer weiteren zu kämpfen: Ein hirntoter Mensch sieht aus wie ein Schlafender. Sein Brustkorb hebt und senkt sich, er ist warm und das Herz schlägt. In dieser Situation müssen die Angehörigen dem Arzt vertrauen, dass dieser geliebte Mensch tatsächlich tot ist. Objektiv klar ist: Der Hirntod ist der Tod. Nach einer Diagnose wird der Totenschein ausgestellt. Kommt es nicht zu einer Organspende, werden die Maschinen sofort außer Betrieb gesetzt.

All das ändert aber nichts am emotionalen Ausnahmezustand der Angehörigen.

Ein Vater hat mir davon berichtet, wie er mit seinen zwei Kindern den Heiligen Abend feierte. „Kurz nach Mitternacht sind Felix und Pia aufgebrochen“, erzählt Heiner Röschert. Die 27-Jährige wollte ihren 25-jährigen Bruder in seiner Wohnung absetzen und dann zu sich nach Hause fahren. Beide kamen nie an. „Pias Auto wurde von einem betrunkenen und einem nüchternen Raser auf einer Bundesstraße tödlich aufs Korn genommen.“ Ein verheirateter Vater von 42 Jahren habe das Auto vollflächig am Heck gerammt. Der Sachverständige schätze dessen Geschwindigkeit auf über 160 Kilometer pro Stunde. Der andere Fahrer traf das Auto wenig später an der linken Front mit Wucht. „Meine Tochter war sofort tot, mein Sohn verstarb am zweiten Weihnachtsfeiertag“, nach der Feststellung des Hirntodes. „Ich muss nicht betonen, welcher Schock das für mich war“, sagt Röschert. Trotzdem „ließ sich die Frage nach der Organspende, die sich nur bei meinem Sohn stellte, relativ einfach beantworten, denn als Krankenpfleger hatte er sich mit dem Thema beschäftigt und sich für die Organspende ausgesprochen“.

Fünf Organe, vier Empfänger. Eine Trauer

Für den Vater war es selbstverständlich, diesen Willen umzusetzen. Bei aller Grausamkeit eines solchen Ereignisses habe er aus der Organspende ein wenig Trost schöpfen können: Wenn sein Sohn schon verstorben sei, so konnte er damit das Leben von vier Menschen retten. Fünf Organe spendete Felix dafür. Ein Empfänger bekam zwei: die Bauchspeicheldrüse und eine Niere.

Ein anderes Beispiel ist die Geschichte des damals 22-jährigen Martin Strauß. Und seiner Familie. Auch er starb bei einem Autounfall. Über Organspende hatte er mit seiner Mutter nicht gesprochen. Es war einfach nie Thema gewesen, was bei einem jungen Menschen nur zu verständlich ist. Aufgrund schwerster Kopfverletzungen war aber schnell klar, dass er keine Chance zurück ins Leben haben würde. Wie sollte die Mutter abschätzen, wie ihr Sohn zum Thema gestanden hätte? Marion Strauß sagt dazu: „Was wir wussten, war, dass er regelmäßig Blut gespendet hatte, und daraus leiteten wir ab, dass es auch sein Wille gewesen wäre, mit einer Organspende zu helfen.“ Auch hier konnte dieser Akt bei allem Schmerz ein Fünkchen Trost spenden. Sein Tod sei nicht komplett umsonst gewesen. „Mein Sohn war zu jung, um Spuren in dieser Welt zu hinterlassen, über die Organspende war das zumindest in gewisser Weise möglich.“

"Spuren hinterlassen"

Tatsächlich hat er so wahrscheinlich mehr Spuren hinterlassen als andere nach einem langen Leben: Sieben Menschen wurde mit seinen Organen das Leben gerettet – oder zumindest massiv verbessert. Für seine Mutter war es auch ein sehr konkreter Akt gegen das völlige Ausgelöschtwerden, und gegen das Vergessen. Sie weiß, dass der Empfänger des Herzens ein junger Mann war. „Vielleicht konnte er nun eine Familie gründen“, sagt sie. Ohne Spende wäre er verstorben.

Ich selbst glaube nicht, dass sich meine Dankbarkeit gegenüber meinem Spender – und seinen Angehörigen – noch steigern lässt. An turbulenten Tagen, das gebe ich zu, schaffe ich es manchmal nicht, an sie zu denken. Doch das sind große Ausnahmen. Normalerweise gehört es zu meiner täglichen Routine. Und ich kenne keinen Organempfänger, dem diese oder eine ähnliche Art der Dankbarkeit fremd wäre. Was mir aber die Gespräche mit Angehörigen förmlich implantiert haben, ist Demut. Natürlich war mir vorher schon die Schwierigkeit der Situation bewusst, in der sich Angehörige befinden. Wie dramatisch diese aber mitunter sein kann, davon hatte ich in dieser Tiefe keine genaue Vorstellung. Umso demütiger verneige ich mich nun vor ihnen.

Die Widerspruchslösung als Lösung?

Welche Konsequenzen würde in diesem Zusammenhang die diskutierte Widerspruchslösung haben? Grundsätzlich halte ich die derzeit geltende Entscheidungslösung für die bessere Alternative. Sie beruht auf Information, etwa dadurch, dass die Krankenkassen regelmäßig ihre Mitglieder zum Thema anschreiben. Wenn das System funktioniert, dann hat sich hier jeder aktiv mit dem Thema auseinandergesetzt und klar positioniert. Und weniger Angehörige müssen sich dann neben dem Verlust eines geliebten Menschen auch noch mit dieser Entscheidung beschäftigen. Und es gäbe dann wahrscheinlich deutlich mehr Spender, denn Umfragen belegen immer wieder die grundsätzlich eher positive Einstellung der Bevölkerungsmehrheit. Wie gesagt: wenn das System funktioniert.

Tatsächlich sind die Zahlen verfügbarer Organe trotz seit 2012 geltender Entscheidungslösung noch immer desaströs. In Deutschland warten derzeit jedenfalls Patienten nicht nur länger als in vielen anderen Ländern. Haben sie eine Spende erhalten, ist die mittlere Überlebensdauer der Organe dann auch deutlich kürzer als zum Beispiel in Frankreich oder der Schweiz. Dass die Patienten länger warten und deshalb ihr gesundheitlicher Zustand bei der Transplantation schlechter ist, ist einer der Gründe dafür.

Die Last bleibt bei den Verwandten

Die Widerspruchslösung würde die Ärzte der Intensivstationen stärker in die Pflicht nehmen, mit Angehörigen über eine Organspende zu sprechen. Liegt bei der Entscheidungslösung keine Verfügung vor, so geht wahrscheinlich die Mehrzahl der Ärzte davon aus, dass keine Organe gespendet werden. Bei der Widerspruchslösung würde sich dies wohl umkehren. Liegt kein Widerspruch vor, so stehen rein formal die Weichen in Richtung Organentnahme. Ein Gespräch mit Angehörigen wäre deswegen zwingender und würde wohl eher von den Ärzten angestoßen als heute. Gerade das würde die Familie aber auch stärker als bisher unter Druck setzen. Das haben jedenfalls Angehörige, die schon einer Organspende zugestimmt haben, mir gegenüber so geäußert: Wurde über das Thema vorher nicht gesprochen, liegt nun eine noch größere Last auf ihren Schultern, denn sie müssen rein formal, wenn die Person nicht widersprochen hat, nun davon ausgehen, dass die verstorbenen Person Organspender ist.

Die Widerspruchslösung kann ein Baustein sein, um die Situation der wartenden Patienten zu verbessern. Als Wundermittel, das die Anzahl der Spender massiv hebt, wird sie sich nicht herausstellen. In anderen Ländern scheint die Einführung der Widerspruchslösung zwar zu mehr zur Verfügung stehenden Organen geführt zu haben. Im Detail ist dies aufgrund der unterschiedlichen Rahmenbedingungen aber schwer zu bewerten.

Der Schlüssel liegt in den Kliniken

Wichtig sind auch andere gesetzgeberisch-politische Weichenstellungen: So ist jüngst die Stellung der Transplantationsbeauftragten in den Kliniken gestärkt worden. Außerdem hat man die Finanzierung verbessert und sorgt für mehr Personal bei der Hirntoddiagnostik. Bisher ist einer der wichtigsten Gründe für den Mangel an Spenderorganen, dass häufig aus reinen Kapazitäts- und Logistikgründen – und weil Ärzte auf Intensivstationen genug mit der Versorgung der Lebenden zu tun haben – Angehörige gar nicht gefragt werden.

Tatsächlich haben viele der Menschen, mit denen ich gesprochen habe, ihrerseits die Ärzte auf das Thema Organspende angesprochen. Das mag nicht repräsentativ sein, aber in jedem Einzelfall ist es doch ein Unding. Es ist, ja: ein großer Widerspruch.

Das große Potenzial liegt also eigentlich in den Kliniken selber. Hier wurde bisher zu wenig an Organspende, Organspender und deren Angehörige gedacht.

Buchhinweis: Heiko Burrack: „Leben hoch zwei – Fragen und Antworten zu Organspende und Transplantation“, Medhochzwei-Verlag, Heidelberg 2019, 24,99 Euro.

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