Nachruf auf Emilie Clara Maschke: Nicht wie erwartet

Der Bestatter brachte den Sarg. Die ganze Familie half, ihn zu bemalen und zu schmücken. Wie eine schöne Wiege wurde er. Emilie war zu Hause aufgebahrt worden. Nicht in ihrem neuen Zuhause, in ihrem Kinderzimmer, das sie erst vor kurzem verlassen hatte. Volljährig war sie geworden, eine eigene Wohnung hatte sie bezogen. Die Wahlunterlagen waren eingetroffen.

Nun lag sie tot in ihrem alten Zimmer. Die Freunde, die Mitschüler, die Verwandten nahmen Abschied, ein letztes Streicheln, ein kurzes Ankuscheln. „So also fühlt sich Leichenstarre an“, sagte Emilies jüngere Schwester Leni, als sie den Leichnam mit ihrer Freundin betastete.

Viele, die Emilie geholfen hatten auf dem mühseligen Weg zu ihrer kurzen Selbstständigkeit, kamen vorbei, wollten auf Wiedersehen sagen.

Gemeinsam hoben Dirk und Constanze sie dann in den Sarg, liebevoll gewaschen und luftig gekleidet, umgeben von Blumen und Kerzen, leicht sollte sie sich fühlen, als könnte sie im Jenseits über eine Wiese laufen, zurück im Elfenland, fort aus dem Alltag, der zuletzt maßlos erschöpfend geworden war. Viele Souvenirs lagen im Sarg, Lieblingsdinge, Kuscheltiere und ein Kranz Möhren als Wegzehrung. Die Kapelle auf dem Friedhof war festlich geschmückt, und als die Eltern und Freunde sie hinab ließen ins Grab, rieselte Goldstaub wie von Feenhand, was leicht zu erklären ist, denn Emilie war von Geburt an verzaubert, von der bösen, aber mehr noch von der guten Fee.

Der Friedhof liegt nah am Haus der elterlichen Wohnung. Der Weg zurück war kurz, aber die Feier des Abschieds dauerte lange, denn viele hatten es als ein großes Glück empfunden, Emilie begegnet zu sein.

"Ich habe mich nach Dir gesehnt"

Dirk und Constanze hatten Jahre auf ein Kind gewartet. „Wahrscheinlich hast Du uns lange beobachtet und überlegt, ob Du zu uns kommen möchtest“, notierte Constanze in das kleine Tagebuch, das sie für ihre Tochter führte. „Wir haben uns so sehr ein Kind gewünscht. Ich habe mich nach Dir gesehnt, ich habe Dich gerufen, ich hab gefleht, ich hab nach Dir geschrien. Und tatsächlich war ich dann schwanger, Du warst unterwegs. Wir haben uns ausgemalt, wie das Leben sein würde als Familie. Wir hatten Bilder im Kopf. Pläne geschmiedet. Dich erwartet. Und dann gab es diese Ernüchterung. Du würdest nicht so sein, wie wir es erwartet haben. Ich fühlte mich betrogen, ich war enttäuscht, ich war wütend. Dann wurde ich still. Der Anfang mit Dir war dramatisch. Dann folgte eine lange Ungewissheit, gepaart mit der Hoffnung, dass alles nur ein böser Traum gewesen sei. Als Du sieben Monate alt warst, gab es Gewissheit: Du wirst ein Kind mit einer schweren Beeinträchtigung bleiben.“

Schon während der Schwangerschaft gab es den Verdacht einer embryonalen Hirnblutung. Die Ärzte waren ratlos, konnten nichts Genaues sagen. „Vielleicht verwächst es sich, vielleicht auch nicht.“ Es wurde zu einem Kaiserschnitt geraten. Als Emilie zur Welt kam, wog sie 2210 Gramm, ein winzig kleines Baby, das nach 20 Minuten aufhörte zu atmen.

„Am Nachmittag sah ich Dich das erste Mal richtig: Du warst vollständig verkabelt! Ein Atemschlauch in einem Nasenloch, im anderen die Magensonde, Zugänge an den Händen, im Bauchnabel, in der Ellenbeuge, Überwachungskabel am Fuß, Elektroden auf der Brust, ein Monitor mit vielen Kurven und Zahlen.“ Sehr viele Daten, die wenig besagten, außer: Die ersten Wochen würden ein Martyrium werden, für das Kind und die Eltern. „Ich wollte Dich so gerne an mich drücken, Dich wärmen und beschützen.“

Aber es entwickelte sich nicht

Aber es dauerte, bis Emilie sich ins Leben kämpfte. Am fünften Tag, einem Sonntag, atmete sie endlich von selbst. „So bist Du für uns ein Sonntagskind geworden, so wie wir beide auch welche sind!“ Nach einer Woche hielt Constanze sie das erste Mal in den Armen, über vier Wochen dauerte es, bis sie nach Hause durften. Eigentlich zu früh, denn Emilie war noch nicht wirklich bei sich. Ein ständiger, unbeherrschbarer Wechsel zwischen Schlaf, Traum und Unruhe, dem „Rappeln“, einem epileptischen Zucken, das sie in unregelmäßigen Abständen immer wieder heimsuchte. Der Ärzte beruhigten, das entwickelt sich, aber es entwickelte sich nicht. Emilie konnte nicht schlucken, trank nur wenig, spuckte viel wieder aus, auch viel von den Medikamenten.

Constanze gab ihre Arbeit auf, um ganz für ihr Kind da zu sein. Therapiewechsel, Ärztewechsel, dann endlich ein erster verbindlicher Befund: Blitz-Nick-Salaam-Epilepsie, so benannt nach der Art der ruckartigen Bewegungen. Ursache unbekannt. Heilungschancen gering, denn bei jedem Anfall sterben Gehirnzellen ab. Zuweilen waren es 50 bis 60 Anfälle am Tag, bis endlich die neuen Medikamente wirkten und so etwas wie ein panikfreies Leben möglich schien.

Dirk und Constanze packten sofort die Koffer und flogen mit Emilie nach Cornwall, und in den späteren Jahren noch in viele, viele Länder mehr. Emilie ging oft auf Reisen. Sie war am Meer, und sie war hoch oben auf dem Brocken, was Dirk einige Anstrengung kostete, denn er schob den Rollstuhl. Emilie liebte das Schaukeln und Ruckeln, was sie nicht so liebte war, wenn der Höhenwind in ihrem Haar zauste. Lieber lag sie auf der Wiese, warm in der Sonne, oder wohlig im Sand und schaufelte sich langsam zu wie eine Schildkröte.

Sie nimmt uns wahr!

Auf das erste Lächeln ihres Kindes mussten Dirk und Constanze lange warten. Dieses Gefühl: Sie nimmt uns wahr, nach so vielen Monaten, endlich. „Langsam zeigt sich auch, dass Du gern bei uns bist und zeigst uns ein flüchtiges Lächeln.“ Ein großer Glücksmoment, dem noch viele folgten. Denn Emilie lernte dazu, sehr allmählich. Im Lauf der Zeit verstand sie es, Zeichen zu setzen, sehr fein, mit den Augen, den Gesten, sie konnte Abwehr zeigen mit gewissen Tönen, Zuneigung, Freude. Mit dem Glück des Zusammenseins wuchs auch die Zahl der Kosenamen: Emchen, Milchen, Maschenka, Miletchen, Schnuppeletta, Schnuppchen und noch viele mehr.

Doch so sehr sie auch umsorgt werden musste, Emilie sollte ein Leben führen wie alle Kinder. Sie kam in die Frühfördergruppe einer Blindenschule, dann in die Förderklasse der Stephanus-Schule. Die Schule machte ihr Spaß, sie fand Freunde und lernte täglich dazu. Allerdings war es nicht immer sicher, ob sie bleiben konnte. Die Pädagogen trugen eine große Verantwortung angesichts ihres oft sehr labilen Zustands, aber der Wunsch ihr zu helfen, siegte über alle Bedenken. Das lag nicht zuletzt an ihrem ganz eigenen Charme, der alle für sie einnahm. Sie hatte ein so schönes Gesicht, ein seltsames Spiel der Augen, das glauben ließ, es gäbe mehr Dinge zwischen Himmel und Erde, als unsereiner sich vorzustellen vermag.

Und auch wenn sie nie sprechen lernte, so machte sie sich doch immer besser verständlich, durch Mimik und Gestik. Aber es blieb immer nur eine Vermutung, was sie alles von ihrer Umgebung sah und begriff. Erst als vor fünf Jahren Tobii ins Haus kam, ihr Computer mit Augensteuerung, wurde plötzlich allen klar, wie hellwach sie ihre Umwelt wahrgenommen hatte. Es wurden ihr Fotofolgen erstellt über ihren Alltag, von Erlebnissen, von Freunden und Helfern. Und wenn ihr Blick auf einem der Bilder verweilte, gab es die passende Sprachausgabe dafür oder es wurde eine neue Bilder-Strecke aufgerufen, so dass sie tiefer und tiefer in ihre Erlebniswelten eintauchen konnte. Endlich, endlich verstehen sie mich und meine Gefühle, schien ihr Lächeln zu besagen, wenn sie sich selbst durch diese Bildgeschichten navigierte.

Helfer rund um die Uhr

Sie war dankbar für Tobii, denn er half ihr, die Menschen auf höfliche Weise in ihr Leben zu bitten: Seht her, ich bin ein lieber Mensch, bleibt bei mir! Da ist mehr als nur meine Hilflosigkeit, die euch zur Aufmerksamkeit auffordert. Nicht der Körper ist mein größter Ballast, eure Ängstlichkeit ist es. Diese Ängstlichkeit verflog bei vielen rasch, wenn Emilies Augen darum baten, ihre Erlebniswelt mit ihr zu teilen. In den Bilderfolgen lebte sie auf. Ihr Gesichtsausdruck schien dann der einer flüggen Elfe, eingesperrt in einen viel zu engen Körper.

Emilie wurde nicht größer als ein Meter und vierzig. Sie konnte nicht allein sitzen, nicht allein essen. Sie brauchte einen Rollstuhl, eine Kopfstütze, eine Sitzschale, eine Stehhilfe, ein Pflegebett. Ein Umbau im Haus war nötig, damit sie in den kleinen Garten konnte.

Emilie brauchte Helfer rund um die Uhr. Helfer, die eine große Aufmerksamkeit aufzubringen hatten, denn ihr Gesundheitszustand war nach wie vor fragil. Vielen wuchsen über sich hinaus. Andere scheuten vor dieser Art des Miteinanders zurück.

Dank der Einzelfallhelfer konnte Emilie zwei Mal im Jahr in Urlaub fahren, ohne die Eltern, und die Fotos der einzelnen Reisen hat sie mit Tobiis Hilfe immer wieder aufgerufen. Auch die Fotos ihrer Helfer sah sie sich gern an, insbesondere die ihrer Lieblinge, denn sie konnte sehr wählerisch sein. Der Klang der Stimme, die Art des Umgangs, die Weise des Berührens weckten ihre Sympathie.

Matse war einer ihrer Helden, tätowiert wie Queequeg, der Harpunier aus dem Roman „Moby-Dick“, aber eine Seele von Mensch, hervorgegangen aus einer Dynastie von Kohlehändlern, und so zärtlich von Gemüt, dass Emilie ihn vielen vorzog. Ihr Papa war ihr Held, weil sie es liebte, zu hopsen und geworfen zu werden. Er schüttelte ein Kichern aus ihrem Körper. Und sie mochte es sehr zu kuscheln, von ihrer Mutter an Beinen und Füßen massiert zu werden. Es gab viele Möglichkeiten ihr ein Lächeln zu entlocken.

Schokolade, Schlagsahne, Torte, sie hat gern genascht, in allerkleinsten Mengen, denn auf die Magensonde durfte sie nie verzichten. Sie mochte Hörgeschichten, Musik, Töne, Lichter, alles was ihre Neugier weckte. Und wenn es ihr zu viel wurde, sprengte sie auch ganz gern die eine oder andere Veranstaltung, nach Maßgabe ihrer Kräfte. Dauerte der Konzertbesuch ihrer Meinung nach zu lange, gab sie das durch ein „Nääääähhhh“ zu verstehen, so dass Dirk sie ganz schnell aus dem Saal hinausschieben musste.

Am allerliebsten mochte sie Leni, ihre kleine Schwester, die Dirk und Constanze schon an deren fünften Lebenstag als Pflegekind aufnehmen konnten; da war Emilie neun Jahre alt. Leni wiederum fand Emilie von klein auf zum Ankuscheln süß. Und es gab einen Verehrer, in der Förderschule, Eric, der schon im ersten Schuljahr von ihr geschwärmt hatte, und der sie nun immer auf dem Friedhof besucht.

Sie war froh im Leben, dessen konnten sich Dirk und Constanze sicher sein, als sie im März ausgezogen ist. Eine eigene kleine Wohnung, ein selbständiges Leben, ermöglicht durch die Pflegedienste. Aber Corona erschwerte alles. Die Schule fehlte ihr. Ihre Mitschüler. Die Sportgruppe, die Museen, die Konzerte. Ohne Ablenkung, ohne Herausforderung brauchte es viel mehr Lebensmut, die ständigen Schmerzen zu ertragen. Viele Jahre schon bekam sie Morphin, die Hüften, die Schultern schmerzten, durch die Unbeweglichkeit verkrümmte sich der Körper, eine ewige Tortur. Ihr Leben hatte viel Kraft gekostet, und diese Kraft schien langsam erschöpft.

„Jeder Tag“, schrieb der Vater ins Tagebuch, „hat sich gelohnt, wenn man Dir ins Gesicht sieht.“ Jeder Tag war auch für Dirk und Constanze eine Herausforderung gewesen. Was bedeutet es für die Liebe der Eltern, wenn ein Kind so viel Aufmerksamkeit fordert? Was hält die Liebe aus?

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Es sagt sich so leicht, erschließt euch diesen Menschen, aber bewahrt euch auch das eigene Leben. Wenn die Behinderung ihres Kindes nicht gewesen wäre, hätten sie sich niemals so ihrer Kräfte vergewissern können, beteuern die beiden. Aber woher die Kraft? Emilie gab sie ihnen. „Du verbindest uns ganz fest in unserer Liebe zu Dir und zueinander.“ Das ist leichter niedergeschrieben als Tag für Tag gelebt. „Sie hat uns gelehrt, groß zu werden, erwachsen zu sein, kleine Dinge zu sehen, wertzuschätzen. In Krisen waren wir immer tough, wenn es gut lief, wurde es schwerer, weil mehr Zeit füreinander blieb.“ Mehr Zeit zum Grübeln. Es war wichtig, dass Emilie auszog. Wichtig für Emilie und wichtig für Constanze und Dirk.

Verantwortung annehmen heißt auch: zur rechten Zeit wieder Verantwortung abgeben zu können. Emilie sollte nicht ewig Kind sein. Sie hatte das Recht auf ein eigenes Leben. Wegzugehen von Daheim.

„Was geblieben ist: die Liebe. Du hast dich in unser Herz geschlichen, du wunderbares Wesen. Du tiefe Seele. Du außergewöhnlicher Mensch. Du hast uns wachsen lassen. Du hast uns demütig werden lassen vor so viel Lebensmut, vor so viel Freude am Leben, vor so viel Schmerz. Obwohl wir immer wussten, dass Du vor uns gehst.“

Es kam dann sehr plötzlich. Emilie entschied. Sie mochte allein sein zum Ende hin. Als wollte sie sagen: Ich ertrag das nicht, wenn ihr da seid. Dann kann ich mich nicht verabschieden vom Leben. In der Badewanne, wo sie so gern lag, warm wie im Mutterleib, hörte sie auf zu atmen.

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