Landeshauptstadt: Sechs Zentimeter neues Leben

Als Ingeborg Malmström selbstbewusst den Ärzten in Berlin gegenübertrat und den Verdacht äußerte, ihre kleine Tochter könnte eine Colitis haben, wurde sie als hysterisch abgekanzelt. So eine Reaktion bishin zur Verschleppung der Diagnose über Monate hinweg sei typisch für chronisch entzündlicher Darmerkrankungen (CED), sagt Michael Radtke, Chefarzt der Kinderklinik des Klinikums „Ernst von Bergmann“, zu dem die kleine Magdalena im Frühsommer dieses Jahres kam. Nach ihrer Odyssee durch Berliner Kliniken, – „sie wäre fast innerlich verblutet“ – hatte Magdalenas Mutter den Hinweis bekommen, dass man sich in Potsdam intensiver mit diesem Krankheitsbild beschäftige. Es war eine richtige Entscheidung, hierher zu kommen, und sehr dramatisch: „Das Mädchen hätten wir fast verloren“, sagt Radtke. Letztlich half nur noch eine Operation, in der ein Teil des Darmes entfernt und ein künstlicher Darmausgang gelegt wurde.

Nach vier Monaten auf der Intensivstation geht es ihr heute gut. Seit dem Sommer ist sie sechs Zentimeter gewachsen. Das tun Kinder mit CED häufig nicht mehr, wenn sie chronisch mit Nährstoffen unterversorgt sind. Als die Bundestagsabgeordnete und Staatssekretärin Katherina Reiche am gestrigen Mittwoch das Bergmann-Klinikum besuchte, war auch Magdalena wieder zu Gast und kokettierte mit Ärzten und Schwestern. Anlass für Reiches Besuch war eine Spendenübergabe an Stefan Buderus, der ein bundesweites Netzwerk zur Datenerfassung der Krankheitsbilder betroffener Kinder betreut. Der Bundestagsabgeordneten war es zum zweiten Mal gelungen, Mittel aus der Stiftung „Ein Herz für Kinder“ zu eruieren. Mit 50 000 Euro wird nun die Datenerfassung neu gestaltet, damit der Prozess, bisher konventionell per Papier, zukünftig online und damit weniger zeitaufwendig erfolgen kann. „Krankheiten wie Morbus Crohn oder Colitis haben einen geringeren PR-Faktor als manch anderes eindrückliches Leiden, weshalb Forschung und Öffentlichkeitsarbeit oft vernachlässigt werden,“ merkten der Chefarzt und Reiche, die Schirmherrin der Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung ist, übereinstimmend an. Die Datenauswertung soll einen Überblick über Diagnose- und Therapieverfahren ermöglichen, gerade bei Heranwachsenden seien zügige Verfahren und Entscheidungen oft lebenswichtig.

Im EvB arbeiten Ärzte und spezialisiertes Pflegepersonal der Kinderstation eng zusammen, damit auch die Eltern optimal betreut und begleitet werden. Für die Kinderstation überbrachte Reiche eine Spende der Potsdamer CDU im Höhe von 300 Euro. Stationsschwester Andrea Grothe hat eine Elternselbsthilfegruppe gegründet, „weil es unglaublich hilfreich ist, sich mit ähnlich Betroffenen auszutauschen“. Derzeit werden im Klinikum etwa 90 Patienten mit CED aus ganz Brandenburg und Berlin, Sachsen Anhalt und Mecklenburg-Vorpommern betreut. Geschätzte 500 000 Fälle gibt es in Deutschland, und die Zahl wächst, so Radtke. In den westlich-zivilisierten Ländern registriere man eine Zunahme an Autoimmunerkrankungen, die in ärmeren Ländern praktisch nicht vorkommen. Um so wichtiger sei es, dass Krankenkassen die Kosten von Therapien und insbesondere Spezialnahrung ausnahmslos übernehmen. So wird zum Beispiel der 15-jährige Tobias Kulik seit Wochen stationär mit Spezialnahrung behandelt, die sehr gut anschlage, während Jonas Kutza alle zwei Monate aus Kremmen für eine Infusion nach Potsdam kommt. „Danach geht es ihm sofort besser“, sagt der Vater.

Die Selbsthilfegruppe für Eltern trifft sich regelmäßig im Sekiz. Nächster Termin: 11.02. um 10 Uhr. Kontakt: Pu.Bastian@web.de. Speziell für Jugendliche gibt es die Internetplattform www.dccv.de/kidsteens, wo man sich informieren und mit Beratern chatten kann.