• Fachgespräch zu ME/CFS im Bundestag: Millionen Menschen leiden weltweit am Chronischen Fatigue Syndrom

Fachgespräch zu ME/CFS im Bundestag : Millionen Menschen leiden weltweit am Chronischen Fatigue Syndrom

Patientenbeauftragte Martina Stamm-Fibich (SPD) veranstaltet gemeinsam mit der Dt. Gesellschaft für ME/CFS und #MillionsMissing das erste Fachgespräch.

Millionen Menschen leiden weltweit unter ME/CFS - Dunkelziffer unbekannt.
Millionen Menschen leiden weltweit unter ME/CFS - Dunkelziffer unbekannt.Foto: Julian Stratenschulte / dpa

Wie eine unendliche Grippe – so beschreiben viele Patienten, die an ME/CFS leiden, ihre Krankheit. Die Myalgische Enzephalomyelitis, besser bekannt als das Chronische Fatigue Syndrom, ist eine bisher wenig erforschte Krankheit.

Betroffene kämpfen bereits seit Jahren um mehr Anerkennung und hoffen auf höhere Forschungsgelder. Sie leiden unter extremer Erschöpfung, ständigen Schmerzen, schweren Konzentrations- und Kreislaufstörungen, Reizdarm, Atembeschwerden und/oder Temperaturempfindlichkeit.

ME/CFS endlich ins Bewusstsein der relevanten Akteure

Am morgigen Donnerstag lädt Martina Stamm-Fibich, Patientenbeauftragte der SPD-Bundestagsfraktion und Mitglied im Gesundheitsausschuss des Deutschen Bundestages, zu einem parlamentarischen Fachgespräch ein.

Unter dem Titel „ME/CFS-Versorgung in Deutschland – Potenziale nutzen, Versorgung verbessern“ soll die Krankheit ins Bewusstsein der relevanten Akteure kommen. Mitarbeiter des Bundesministeriums für Gesundheit, darunter Jens Spahn, sind ebenso eingeladen wie Gesundheitsreferenten der Landesregierungen und Vertreter der Kassenverbände und der Deutschen Rentenversicherung.

ME/CFS: Eine komplexe chronische Erkrankung

Martina Stamm-Fibich weist im Vorfeld darauf hin, dass ME/CFS eine komplexe chronische Erkrankung ist, „die für die Betroffenen schwere körperliche Einschränkungen mit sich bringt und die in rund 60 Prozent der Fälle eine Arbeitsunfähigkeit nach sich zieht“.

Diskutiert werden soll unter anderem, wie die medizinische und soziale Versorgung von ME/CFS-Patientinnen und Patienten in Deutschland verbessert werden und welchen Beitrag die Politik zur Verbesserung der Situation leisten kann.

Diagnose ME/CFS oftmals zu spät oder gar nicht

Professor Dr. Carmen Scheibenbogen leitet das Charité Fatigue Zentrum in Berlin. Im vergangenen Jahr forderte sie bereits im Gespräch mit dem Tagesspiegel mehr Forschungsgelder für öffentliche Einrichtungen und die Einbindung der pharmazeutischen Industrie.

Das Problem, dass ME/CFS oftmals zu spät als Diagnose gestellt wird, könne nur gelöst werden, indem alle Akteure des Gesundheitswesens die Krankheit anerkennen und wenn „Richtlinien durch eine Expertenkommission erarbeitet und Versorgungsstrukturen in der Kranken- und Rentenversicherung aufgebaut werden“, sagte Scheibenbogen.

Sie wird als eine der drei Keynote Speaker auftreten. Neben ihr werden Professor Behrends von der TU München/München Klinik und Sebastian Musch, Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, sprechen.

Millionen fehlender Forschungsgelder

Die internationale Bewegung #MillionsMissing macht weltweit auf die Millionen von Menschen aufmerksam, die an Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) erkrankt sind und steht gleichermaßen für Millionen fehlender Forschungsgelder.

Gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS haben #MillionsMissing Deutschland das Fachgespräch initiativ angeregt und die Planung unterstützt. „Mit diesem fraktionsübergreifenden Fachgespräch soll ein Bewusstsein bei den Vertretern der verschiedenen Bereiche geschaffen werden“, sagt Claudia Schreiner von der Organisation. „Ein wünschenswertes Ziel für die Anerkennung, Forschung und Versorgung im Bereich ME/CFS ist die Einrichtung einer Expertenkommission.“

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