Chronisches Erschöpfungssyndrom : Wie eine Krankheit meine Freundin verschwinden ließ

Erst war es ein Kratzen im Hals. Bald konnte Nora kaum noch aufstehen, kaum sprechen. Eine Heilung gibt es nicht. Doch wegen Corona bald vielleicht mehr Fälle.

Eines der letzten Bilder, die Nora zeigen, wie sie ausgelassen tanzt.
Eines der letzten Bilder, die Nora zeigen, wie sie ausgelassen tanzt.Foto: privat, Montage: TSP

Meine Freundin ist verschwunden. Seit 16 Monaten, zwei Wochen und fünf Tagen. Am 9. März 2019 habe ich Nora das letzte Mal gesehen.

Wir feierten zusammen meinen 40. Geburtstag. Seitdem ist sie weg, unerreichbar für mich. Ich könnte in Potsdam-Babelsberg in die S 7 steigen bis zur Warschauer Straße in Berlin, dann knapp zehn Minuten zu Fuß bis zu ihrer Haustür. Ich könnte klingeln. Sie würde nicht öffnen.

Warum, erfahre ich erst vier Monate später. Ich habe nichts von Nora gehört in der Zwischenzeit. Denke mir nichts. Sie ist immer viel beschäftigt.

Anfang Juli 2019, Noras Geburtstag, ihr 44. Ich rufe an, sie geht nicht ran. Ich schreibe eine Nachricht. „Liebste Nora, hoch sollst Du leben! Alles Gute zu Deinem Geburtstag, viel Energie und glückliche Stunden im neuen Lebensjahr. Ich hoffe Dir geht’s gut und wir sehen uns dann im August mal. Liebe Grüße Marion“.

"Ich bin bettlägerig, ein Pflegefall"

Sie schickt eine Sprachnachricht zurück. Die erste, der viele weitere folgen werden. „Ich bin raus aus dem Leben“, sagt Nora. „Ich bin bettlägerig, ein Pflegefall.“

Seit meinem Geburtstag vor fast eineinhalb Jahren stelle ich mir manchmal diese Was-wäre-wenn-Fragen. Was, wenn ich nicht gefeiert hätte? Wenn sie zu Hause geblieben wäre? War es zu warm in dem Jugendclub oder zu zugig? Haben wir zu wild gefeiert? Zu lange? Ich sehe Nora noch vor mir. Sie sitzt auf einem Barhocker, ein Glas Rotwein in der Hand, neben ihrem Mann. Sie unterhält sich mit meinem Bruder. Vielleicht über den USA-Urlaub, den sie mit ihrer Familie für den Sommer geplant hatte.

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Ich kann mich nicht erinnern, worüber ich mit Nora – sie wird nur in diesem Artikel so genannt – an diesem Abend, unserem letzten, gesprochen habe. „Wie geht’s?“ vielleicht. – „Schön, dass du da bist.“ – „Gut siehst du aus.“ Gastgeber reden mit allen ein bisschen und mit niemandem so richtig.

Meine Freundin leidet an ME/CFS

Seit mehr als 16 Monaten haben wir nicht mehr miteinander gesprochen. Nicht einmal am Telefon. Weil alles zu viel ist, selbst ein Telefonat, bei dem Nora zuhören muss und dann auch noch antworten soll. Meine Freundin leidet an ME/CFS. Chronisches Erschöpfungssyndrom. Davon hatte ich mal gehört. Eine verklausulierte Umschreibung für Burnout vielleicht?

Mit der Psyche hat diese Krankheit, für die es bislang keine Heilung gibt, nichts zu tun. Nur insofern, ob die Psyche stark genug ist, sie zu ertragen.

Obwohl ME/CFS relativ weit verbreitet und seit 1969 von der Weltgesundheitsorganisation als neurologische Erkrankung gelistet ist, sind die Krankheit und ihre Ursachen kaum erforscht, gibt es keine wirksamen Therapien oder Medikamente, keine Versorgungsstrukturen. Häufig beginnt sie nach einem Infekt. Bisher konnten Fehlregulationen des Nerven-, Immun- oder Hormonsystems beobachtet werden. Untersuchungen deuten darauf hin, dass verschiedene Auslöser, auch in Kombination miteinander, zum Krankheitsbild führen können. Hypothesen befassen sich mit Veränderungen der Gen-Aktivität, mit Proteinanomalien der Hirnflüssigkeit und Zellschäden.

17 Millionen Menschen sind betroffen

Erkrankte wie Nora verschwinden, aus dem Leben der anderen, der Öffentlichkeit. Auf der Internetseite der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS steht: „Die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronic Fatigue Syndrome ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt.“

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Weltweit sind etwa 17 Millionen Menschen daran erkrankt, in Deutschland geschätzt bis zu 250.000. Die Kranken leiden an einer schweren körperlichen Schwäche. Typisch ist eine Post-exertional malaise – PEM –, eine Verstärkung der Symptome nach geringer körperlicher und geistiger Anstrengung. Muskelschmerzen, grippale Symptome. Zähneputzen, Duschen, Kochen werden zur Tortur. Das Umdrehen im Bett oder die Anwesenheit einer weiteren Person im Raum kann einen dieser Zusammenbrüche auslösen. „Die Malaise tritt schon nach geringer Belastung wie wenigen Schritten Gehen auf“, schreibt die ME/CFS-Gesellschaft. Zehn Schritte sind es von Noras Schlafzimmer bis zur Wohnungstür. Ich werde nicht bei ihr klingeln.

Ich kenne Nora seit 16 Jahren

Früher, als wir in Berlin fast Nachbarinnen waren, habe ich das öfter gemacht. Ich kenne Nora seit 16 Jahren, wir haben bei derselben Zeitung unsere Journalistenausbildung gemacht. Wir wurden Freundinnen. Ihre Texte, später Fernsehbeiträge, vor allem über DDR-Kultur, haben mir, dem Wessi, den Osten nahegebracht. Nora war eine wichtige Stimme. Nicht nur für mich. Seit über einem Jahr ist Nora nun verstummt, in einem Beruf, der von Sprache lebt, vom Rausgehen. Ich höre ihre Stimme noch immer.

Wenn ihr Zustand es zulässt, schickt Nora mir Sprachnachrichten per Whatsapp. Ein paar Minuten lang, neulich mal fast 30. Das war zu viel, über der Belastungsgrenze. Man kann die Grenze hören.

Die letzte Feier, das letzte Mal tanzen

Sie spricht dann langsamer, schleppend. Die geschliffenen Formulierungen fransen aus. So wie früher, als sich das Band der Magnetbandkassette verhedderte, noch ein paar verzerrte Laute in Zeitlupe von sich gab und dann stoppte. Ihre Nachrichten erzählen die Chronik einer Krankheit, die an meinem 40. Geburtstag beginnt. Die letzte Feier, das letzte Mal tanzen. Viele letzte Male, die im März 2019 ihren Anfang nehmen.

Nora trägt eine schwarze Hose und eine weiße Bluse an diesem Abend im Jugendclub, dunkelroten Nagellack. Die halblangen, dunkelblonden Haare betonen ihre hohe Stirn. Wie eine Schauspielerin aus einem französischen Film sieht sie aus. Sie tanzt. So, wie ich es nie können werde. Immer im Rhythmus, die Bewegungen fließend.

Am Tag nach der Feier fühlt sie sich schlapp

Nora spürt schon da, an diesem Samstagabend, dass sie krank wird, ein Kratzen im Hals. Ich merke nichts. Sie wirkt entspannt, fröhlich. Am Tag nach der Feier fühlt sie sich schlapp, geht aber mit ihrem zehnjährigen Sohn wie versprochen ins Kino. „Lego Movie 2“. Der letzte gemeinsame Kinobesuch. Am Montag fährt sie mit der Regionalbahn zur Arbeit nach Potsdam, macht früher Feierabend, weil es ihr nicht gut geht, sie schwitzt, hustet. Der 11. März 2019 ist ihr letzter Arbeitstag.

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Die erste Diagnose: Bronchitis. Das geht vorbei. Doch der Infekt will nicht verschwinden, es dauert Wochen, bis sie sich wieder besser fühlt. Anfang Mai habe sie geglaubt, das Schlimmste überstanden zu haben. Kein Husten mehr. Sie geht wieder raus. In diesen Tagen folgen viele weitere letzte Male. Das letzte Mal am Liepnitzsee spazieren. Das letzte Mal Sneaker kaufen. Das letzte Mal eine Ausstellung besuchen. Das letzte Mal selbst Auto fahren. Das letzte Mal im Café sitzen und Zeitung lesen.

Am Morgen ist nichts mehr, wie es war

Ein Donnerstag in diesem Mai 2019. Sie macht Abendbrot für die Familie. Schwitzt, schwitzt, schwitzt. Legt sich in die Badewanne, geht ins Bett, kann nicht schlafen. Nie mehr richtig seit dieser Nacht. Am Morgen ist nichts mehr, wie es war. Benommenheit, eine Explosion im Kopf. „Als wäre der Körper in einen anderen Zustand gesprungen“, sagt Nora.

Sie hat noch kein Wort dafür, nur eine Beschreibung, „wie die Treppe hinunterfallen“. Und keine Diagnose. Die kommt erst Monate später. ME/CFS wird nach dem Ausschlussprinzip diagnostiziert. Drei Wochen lang besucht sie Ärzte. Die finden nichts. Nachwirkungen der Bronchitis, das werde schon. Aber es wird nicht.

"Seitdem liege ich, liege ich, liege ich"

1. Juni, Kindertag. „Seitdem liege ich, liege ich, liege ich“, sagt Nora. Sie kommt nicht mehr hoch, länger sitzen fällt ihr schwer, gehen fällt ihr schwer, denken fällt ihr schwer. Alles fällt ihr schwer.

21. Juni, Abflug zum lange geplanten Familienurlaub in den USA. Nora sagt ihrem Mann und den Kindern, zehn und 13 Jahre alt, dass sie ohne sie fliegen sollen. Die Kinder weinen.

Sie zieht für die Ferienwochen zu ihrer Mutter. Und wird selbst zum Kind. Kann sich nicht mehr selbst versorgen. Kein Essen mehr zubereiten, nicht mehr in der Dusche stehen. Nichts lesen, nichts hören. Die Ohren schmerzen. Die Augen vertragen kein Licht. Sie liegt mit Sonnenbrille im abgedunkelten Zimmer. Bis ihre Mutter sie ins Krankenhaus bringt. Ärzte stehen um ihr Bett, hätten mit den Schultern gezuckt. Dann kommt eine junge Psychiaterin ins Drei-Bett-Zimmer.

Nora verlässt die Klinik im Rollstuhl

Sie solle sich an den Tisch setzen, habe sie zu Nora gesagt. Sie könne nicht, habe Nora geantwortet. „Natürlich können Sie“, habe die Psychiaterin gesagt, „Sie wollen nur nicht.“ Nora verlässt die Klinik im Rollstuhl. Im Arztbrief steht: „Entlassen bei gutem Allgemeinzustand.“ Verdacht auf Depression.

Wenn sie die Kraft hat, forscht Nora nach. Klebt am Smartphone und liest Medizinartikel. Sie findet im Netz neben ME/CFS noch etwas anderes, das auf sie passen könnte: POTS. Posturales Tachykardiesyndrom. Ein übermäßiger Pulsanstieg im Stehen, der zum Hinsetzen oder Hinlegen zwingt. Die Ärzte sind skeptisch. Erst soll abgeklärt werden, ob sie nicht doch an einer Depression leidet. Zwei Wochen verbringt sie in der Psychiatrie eines Kreuzberger Krankenhauses, in dem meine Tochter geboren wurde. Im Bett neben Nora liegt eine Frau, depressiv.

"Fünf Ikea-Schranktüren, die ich anschaue und die mich anschauen"

„Von außen sahen wir beide gleich aus“, sagt Nora. „Zwei junge Frauen, die nicht hochkommen.“ Doch dann steht die andere auf, zieht den Rock an, hängt die Tasche um die Schulter, geht aus dem Zimmer.

Ende Juli. Ein Berliner Spezialist stellt die erste Diagnose: POTS. Für ME/CFS ist er nicht zuständig. Das wird ihr erst im September bescheinigt. Nun hat sie die Bestätigung für ihre Eigendiagnosen. Der Rest ist liegen. „Fünf Ikea-Schranktüren, die ich anschaue und die mich anschauen.“

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Am schwersten seien Erinnerungen an glückliche Tage. Die Momente, wenn die Familie nach draußen geht, sich die Wohnungstür schließt – und sie zurückbleibt. Manchmal nehme sie Ohrstöpsel und darüber noch Kopfhörer, weil sie es nicht ertragen könne, das Lachen der spielenden Kinder im Hof. Die Geräusche von draußen, vom Leben. Fotos bei Facebook von Familien am Strand, beim Wandern in den Bergen werden an manchen Tagen zur Qual. Vor ein paar Wochen erst hat sie mir das gesagt. Ich habe diesen Sommer keine Urlaubsfotos gepostet.

Es gibt Drinnies und Draußis

Nora unterscheidet Menschen in „Drinnis“ und „Draußis“. Nora ist ein „Draußi“. Jemand, der gerne Neues entdeckt, lernt. „Für mich gibt es hier nichts zu lernen“, sagt sie.

Ich selbst lerne ständig. Mit jeder neuen Sprachnachricht. In meiner Vorstellung liegt die immer sehr schlanke Nora im Bett, ist nun richtig dünn, hat eingefallene Wangen. Das aber, lerne ich, ist nur bei ganz schlimmen Fällen so, Menschen, die keine Nahrung bei sich behalten können, künstlich ernährt werden müssen. Nora ist ein moderat-schwerer Fall. Ihr Körper giert nach Energie, nach Eiweiß, Eiern, Fleisch. Sie hat sieben Kilo zugenommen.

Ich lerne, mich von falschen Vorstellungen zu verabschieden. Kurz vor den Corona-Kontaktbeschränkungen, im Februar, gehe ich ins Potsdamer Filmmuseum. „Gundermann Revier“, ein biografischer Dokumentarfilm, den Noras Mann produziert hat, wird gezeigt. Gundermann, der singende Braunkohltagebaubaggerfahrer aus der Lausitz. Im Abspann, bei den Danksagungen, steht der Name meiner Freundin. Zu Hause spreche ich ihr eine Nachricht auf: „Großartiger Film! Toller Abend!“
Ihre mit kraftloser Stimme gesprochene Antwort kommt am nächsten Morgen. Sie hat den Film noch gar nicht gesehen.

Die Mutter ruft den Notarzt

März 2020. An meinem 41. Geburtstag höre ich nichts von Nora. Sie liegt auf der Palliativstation einer Berliner Klinik und habe gedacht, sagt sie später, sie muss sterben. Ich poste ein Foto vom Ostseestrand, letztes Fischbrötchen vor Corona, während Nora ihren bislang schlimmsten Zusammenbruch erleidet. Sie kann nicht mehr richtig atmen, die Brustmuskeln sind zu schwach. Zumindest fühle es sich so an. Sie kann nicht mehr selbst essen, weil sie die Arme nicht bewegen kann. Ihr Mann ist beruflich verreist. Ihre Mutter füttert sie mit Babybrei. Kinderkost enthält wenig Energie. Die Mutter ruft den Notarzt. Der habe nicht weitergewusst. ME? Nie gehört.

Ihre Hausärztin besorgt ihr einen Platz auf der Palliativstation. Nora verabschiedet sich von ihren Kindern. „Ich dachte, das war es jetzt“, sagt sie. Aber Nora soll nicht zum Sterben auf die Station, sondern zum Leben. Weil der Pflegeschlüssel dort besser ist. Weil sie dort ein Einzelzimmer haben kann. Sie wird mit Zuckerwasser und Sauerstoff aufgepäppelt. Im Zimmer gegenüber stirbt ein junger Mann an Krebs, eines Morgens steht eine brennende Kerze vor seiner Tür. Die Intensivpflege zwischen den Sterbenden hilft ihr. Auch dabei, weiterleben zu wollen.

"Manchmal will ich, dass es aufhört. Aber ich habe Kinder"

Aber manchmal gibt es sie doch, die dunklen Gedanken. Ein Palliativarzt hat ihr Morphium dagelassen. „Ich könnte es jetzt auch einfacher haben“, sagt Nora. Die Sprachnachricht hat sie mit einer Warnung versehen: „Manchmal will ich, dass es aufhört. Aber ich habe Kinder.“ Sie hat es ihrer Tochter versprochen. Die habe kontrolliert, ob Mama heimlich beim Schwur die Finger überkreuzt.

Als Nora auf die Palliativstation gebracht wird, ist Corona also in der Welt. Sie sagt, sie hat Angst, sich im Krankenhaus anzustecken. Das, denke sie, wäre dann wirklich das Ende. Dass es das Virus gibt, erfährt sie nicht zuerst aus den Fernsehnachrichten. Fernsehen geht schon lange nicht mehr. Sie hört es. Die Stadt, die sonst durch ihr Schlafzimmerfenster dringt, ist plötzlich leise.

Die Pandemie könnte die ME/CFS-Forschung vorantreiben

Risiko und mögliche Rettung – für Nora und andere ME-Patienten ist Corona beides. Die Pandemie könnte die ME/CFS-Forschung vorantreiben, in Deutschland gibt es bislang keine staatliche Förderung dafür. Für die Pharmaindustrie scheint die Krankheit nicht lukrativ zu sein.

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Nun gibt es Hinweise darauf, dass eine Corona-Infektion zu ME führen kann, sich Covid-19-Patienten nicht mehr erholen. Daten früherer Epidemien stützen die These. Von 233 Hongkonger Krankenhaus-Sars-Überlebenden, die vier Jahre nach dem Ausbruch untersucht wurden, berichteten gut 40 Prozent über ein chronisches Erschöpfungsproblem, bei 27 Prozent wurde ME/CFS diagnostiziert.

Eine Studie soll den Zusammenhang mit Corona untersuchen

Darauf machen Betroffenenverbände und Wissenschaftler aufmerksam. Eine von ihnen ist die Immunologin Carmen Scheibenbogen. Die Professorin leitet die Immundefekt-Ambulanz der Berliner Charité. Gemeinsam mit einer Münchner Kollegin plant sie eine Studie für die Erfassung des Verlaufs von Sars- Cov2-Infektionen bei ME/CFS-Erkrankten.

„Wir wissen, dass bei einer schweren Infektion, bakteriell oder viral, ein bestimmter Prozentsatz infizierter Personen mit einer ME/CFS-ähnlichen Erkrankung zurückbleibt“, sagt Scheibenbogen.

Derzeit werden viele Kranke in ihrer Verzweiflung zu ihren eigenen Ärzten, doktern an sich herum. Foren im Internet sind ihr Sprechzimmer und ihr Labor. Nora versucht es mit Nahrungsergänzungsmitteln. Sie sollen die Mitochondrien ankurbeln, die Zellkraftwerke, in denen Adenosintriphospat produziert wird, der Energieträger für alle Zellen. Sie schluckt Pillen aus dem Drogeriemarkt, fühlt sich erst besser – und landet in der Notaufnahme.

Die Eigenbehandlung bringt sie womöglich auf die Palliativstation

Später testet sie LDN. Niedrig dosiertes Naltrexon, das früher für Opiatentwöhnung eingesetzt wurde, nun bei Morbus Crohn und Multipler Sklerose. Es bewirkt, dass Nora länger sitzen kann. Gleichzeitig wirkt es gefäßerweiternd. Nicht gut bei POTS. Der Selbstversuch hat womöglich den Zusammenbruch ausgelöst, der sie auf die Palliativstation gebracht hat.

Zurzeit nimmt sie Tavor, das bei Angstzuständen und Schlafstörungen verschrieben wird. Sie kann sich damit länger konzentrieren, länger sprechen, sagt Nora. Aber sie verträgt es nicht, bekommt davon Magenschmerzen. Kopf oder Bauch. Nora hat sich für den Kopf entschieden.

"Das war, als wäre ich schon aufgewacht und die Krankheit schläft noch"

Der sagt ihr manchmal, dass alles gut werden könnte, eines Tages. Dass der Körper doch funktionieren kann, wenn alle Rädchen richtig eingestellt sind. Vor einigen Wochen sei Nora früher aufgestanden als sonst, ins Bad gegangen, habe sich die Zähne geputzt und der Topfpflanze Wasser gegeben und ins Wohnzimmer geschaut. Habe sich für eine halbe Stunde normal gefühlt. „Das war, als wäre ich schon aufgewacht und die Krankheit schläft noch“, sagt sie.

„Die Krankheit hatte einen Anfang und sie wird ein Ende haben“, sagt ihr Mann. „Ich bin ihr Pfleger“, sagt er. Wenn er Nora früher ein Glas Wein gebracht hat, bringt er ihr jetzt die Waschschüssel. Nora hat Pflegestufe 2, ihr Mann bekommt 316 Euro im Monat für die Versorgung. Während Nora Gedanken an frühere Zeiten schmerzen, bauen sie ihn auf. „Wir hatten so viel. Viel gemeinsame Zeit für uns, für die Kinder. Reisen.“ Als er mit den Kindern allein die USA-Reise antrat, sei er noch überzeugt gewesen: Beim nächsten Urlaub ist Nora wieder dabei. In diesen Ferien ist er mit den Kindern an die Ostsee gefahren. „Ich bin jetzt alleinerziehend“, sagt er. Es ist eine Feststellung. Für die Kinder gebe es zwei Prämissen: Die Eltern dürfen sich nicht scheiden lassen und nicht sterben. Mit allem anderen lässt sich leben, irgendwie.

"Dieser Geburtstag wird ein stiller Tag. Ich werde in meinem Zimmer liegen"

Nora hat einen Fünf-Jahres-Plan. Weil die Forschung innerhalb von fünf Jahren oft Sprünge macht. Weil die Welt jetzt auf Corona schaut und damit vielleicht auch auf ME.

Anfang Juli war Noras 45. Geburtstag. „Vor 20 Jahren, zu meinem 25., gab es ein wundervolles Fest im Garten meiner Eltern. Es wurde getanzt und ausgelassen gefeiert“, schreibt sie vorab bei Facebook, verbunden mit einem Spendenaufruf für eine Medizinstiftung. „Dieser Geburtstag wird ein stiller Tag sein. Ich werde in meinem Zimmer liegen. Glückwünsche nur von der Familie entgegennehmen können, weil alles andere – selbst Facebook – zu anstrengend wäre. Doch ich habe viele Wünsche. Sehr viele. Der größte Teil ist im Moment unerreichbar – etwa ein Spaziergang mit meinen Kindern oder einfach mal zum Italiener gehen mit meinem Mann.“ Meine Antwort war kurz: „Spätestens zu Deinem 50. tanzen wir wieder.“

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