Berlin: Mukoviszidose: Christiane Herzog: Die Stiftung und die Hoffnung sind ihr Vermächtnis

Vielredner Thomas Gottschalk bekam von ihr "Maultaschen" kredenzt, für Michael Schumacher hatte sie "Schraubenzieher"-Gebäck aufgetischt und Montserrat Caballé musste sich erklären lassen, wie man richtig Kartoffeln schält. Christiane Herzog avancierte in der ARD-Serie "Zu Gast bei Christiane Herzog" im Schloss Bellevue als Ehefrau des damaligen Bundespräsidenten Roman Herzog zur populären Fernsehköchin. 1998 wurde sie zur "Küchenfrau des Jahres" gekürt. Ob sie mit ihren Fernsehauftritten und dem gleichnamigen Kochbuch das Bild vom "Heimchen am Herd" verkörperte, war ihr "ziemlich wurscht", sagte die studierte Pädagogin mit bayerischem Zungenschlag. Bis zu ihrem Tod im Juni dieses Jahres engagierte sich Frau Herzog 15 Jahre lang für Mukoviszidose-Patienten; die Erlöse aus der Fernsehserie und dem Buchverkauf kamen Patienten dieser unheilbaren Stoffwechselkrankheit zugute, über die sie sagte: "Als ich Mitte der achtziger Jahre mit meiner Arbeit begann, konnte kein Nichtmediziner diese Krankheit fehlerfrei aussprechen. Ich habe bei Adam und Eva angefangen."

Sie gründete den Verein Mukoviszidose-Hilfe e. V., aus dem 1996 die Christiane Herzog Stiftung hervorging. "Die Stiftung ist ihr Lebenswerk und ihr Vermächtnis", sagt Rolf Hacker, der nach dem Tod von Frau Herzog den Stiftungsvorstand übernommen hat. Der Inhaber einer Stuttgarter Wirtschaftsprüfungskanzlei kannte Christiane Herzog noch aus Zeiten, als Roman Herzog Regierungspräsident in Baden-Württemberg war. Hacker engagierte sich von Anfang an gemeinsam mit Frau Herzog, begleitete sie und vertrat sie auch, als sie schon sehr schwer erkrankt war. Sie selbst konnte aufgrund ihres Krebsleidens auch bei der Eröffnung des ersten deutschen Christiane-Herzog-Zentrums in der Berliner Lungenklinik Heckeshorn im November 1999 nicht mehr dabei sein. Auch nach ihrem Tod läuft die Stiftungsarbeit weiter. "Wir schaffen Öffentlichkeit, prüfen Forschungsaufträge auf Förderwürdigkeit und finanzieren Ambulanzen", sagt Rolf Hacker. Die Stiftung finanziert mobile Krankengymnastik-Stellen, unterstützt Klimakuren und hilft in sozialen Härtefällen. Allein zwei bis drei Millionen Mark aus dem Stiftungsvermögen fließen jährlich in Forschungsprojekte. Christiane Herzogs Söhne, Hans-Georg und Martin, arbeiten seit dem Tod ihrer Mutter auch im Stiftungsvorstand mit.

Der erste deutsche Interessenverband für Mukoviszidose-Patienten wurde 1965 gegründet. Heute sind 4600 Mitglieder im Bundesverband Mukoviszidose e. V. mit Sitz in Bonn organisiert. Der Verband finanziert sich ausschließlich durch die Mitgliedsbeiträge von jährlich 100 Mark und Spendengelder. Die 38 Regionalgruppen und zwei Landesverbände bieten Hilfe für Mukoviszidose-Patienten an, organisieren Klimakuren und arbeiten mit Anwälten zusammen, die Patienteninteressen vertreten. "Oft wird das Pflegegeld verweigert, und die Einstufung der Krankheit ist zum Teil von Bundesland zu Bundesland unterschiedlich", sagt Horst Mehl, Bundesvorsitzender und Vater eines mukoviszidosekranken Kindes. Mit 2,5 Millionen Mark pro Jahr finanziert der Verein Forschungsprojekte, über eine Million gehen in die Therapieförderung.

Vor etwa 20 Jahren hat sich der CF-Selbsthilfe Bundesverband e. V. aus dem Mukoviszidose-Verband ausgegründet. "Damals war die Dominanz der Mediziner in dem Verein sehr groß. Die Betroffenen fühlten sich nicht mehr repräsentiert", sagt der Bundesvorsitzende Harro Bossen. Einschließlich aller Familienmitglieder hat der Verband rund 3600 Mitglieder und finanziert sich auch aus Mitgliedsbeiträgen und Spenden. Im Unterschied zur Mukoviszidose e.V. arbeiten die CF-Regionalgruppen unabhängig vom Bundesverband. Die CF-Selbsthilfe bietet ebenfalls Klimakuren, Krankengymnastik oder Rechtsberatung an.

Die "Grabenkämpfe" der beiden Vereine sind mittlerweile Vergangenheit. Sowohl Horst Mehl als auch Harro Bossen hoffen, dass sich Mukoviszidose e.V. und die CF-Selbsthilfe im nächsten Jahr wieder zusammenschließen.