Gesundheit: Herzenssache

„Als ich noch kleiner war, dachte ich immer, dass ich wegen meinem Herzfehler keine Frau und auch keine Arbeit finden würde.“ Das schreibt der 10-jährige Conrad in einem Buch, das die Gedanken, Ängste und Wünsche herzkranker Kinder sammelt („Hörst Du mein Herz?“, LIT-Verlag).

Conrad ist heute nach eigener Einschätzung einer der Stärksten in seiner Klasse. Er rät anderen herzkranken Kindern, in eine Herzsportgruppe zu gehen und an Skifreizeiten für herzkranke Kinder teilzunehmen.

Lange Zeit galt für Kinder wie Conrad ein striktes Sportverbot. Befreiungen vom Sportunterricht wurden großzügig erteilt. Das blieb nicht ohne Folgen für die Entwicklung: Wer in der Sportstunde immer nur am Rand sitzen darf, fühlt sich schnell als Außenseiter und verliert an Selbstvertrauen. Aber auch für die Geschicklichkeit und die Haltung hat das Verbot negative Folgen.

Dabei können die meisten Kinder mit einem operierten Herzen zumindest in der Grundschule am Sportunterricht teilnehmen, wie die Kinderherz-Spezialisten Anoosh Esmaeili und Roland Hofstetter von der Uni Frankfurt/Main im neuen Heft von „Herzblatt“, der Zeitschrift der Deutschen Herzstiftung, versichern. In dieser Entwicklungsphase wird nämlich in der Schule eher die Koordinations- und Reaktionsfähigkeit der Kinder trainiert, weniger Kraft und Ausdauer. Ansonsten gilt: „Wenn ein Kind mit angeborenem Herzfehler oder nach einer Herzoperation Sport treiben will, dann muss individuell entschieden werden, welche Sportart in Frage kommt.“

Schock für die Eltern

Die Frage nach der Belastbarkeit wird ein Kind mit angeborenem Herzfehler ein Leben lang begleiten. Denn die Mehrheit von ihnen bleibt chronisch krank. Jedes Jahr werden in Deutschland rund 6000 Kinder mit einem Herzfehler geboren. Für die Eltern ist die Nachricht „Ihr Kind hat einen Herzfehler“ meist ein Schock.

Doch mehr als 90 Prozent der Kinder erreichen heute dank besserer Operationsmethoden und Behandlungen mit Medikamenten das Erwachsenenalter. Langfristig müssen Kind und Eltern zusammen mit den behandelnden Ärzten den richtigen Weg finden, aus einer bleibenden Einschränkung der Leistungsfähigkeit das Beste zu machen.

In der Bundesrepublik leben 300000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler. Trotz dieser beeindruckenden Zahl sind von Geburt an bestehende Herzkrankheiten im Vergleich zu den im Lauf des Lebens erworbenen Herzleiden selten. Zudem haben sie sehr unterschiedliche Einschränkungen im Alltag zur Folge.

Kein Wunder also, dass harte wissenschaftliche Daten fehlen. Das soll sich durch das „Kompetenznetz Angeborene Herzfehler“ ändern, das im Juni in Berlin aus der Taufe gehoben wurde. Das Projekt wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung über fünf Jahre mit jährlich zweieinhalb Millionen Euro gefördert.

Das Wissen erweitern

Ein Register für Patienten mit angeborenen Herzfehlern soll europaweit ausgebaut und somit das Wissen über diese Erkrankungen gebündelt und erweitert werden. Auch Elternverbände und Selbsthilfegruppen unterstützen die Datensammlung. „Wir verstehen uns als zentrale Anlaufstelle für Betroffene, behandelnde Ärzte und Kostenträger auf diesem Gebiet“, sagt Ulrike Bauer, Leiterin des Registers, Geschäftsführerin des Kompetenznetzes. Sie arbeitet als Oberärztin an der Klinik für angeborene Herzfehler am Deutschen Herzzentrum.

Eine Studie, die jetzt im Rahmen des Kompetenznetzes an der Uni Bochum begonnen wurde, beschäftigt sich gezielt mit der körperlichen Leistungsfähigkeit der Patienten. In allen Kliniken des Netzwerks werden dafür drei Tests gemacht: Geprüft werden die Belastbarkeit auf dem Laufband und auf dem Fahrrad sowie die Gehstrecke, die in sechs Minuten zurückgelegt werden kann.

Die objektiven Vergleichswerte sollen eine realistische Einschätzung der körperlichen Leistungsfähigkeit des jungen Patienten bieten. Die Ergebnisse sind für die Ärzte wichtig, die ihre Therapien daran überprüfen können. Sie zeigen aber auch den jungen Patienten und ihren Eltern, wo sie stehen – im Vergleich zu anderen Herzkranken, aber auch im Vergleich zu Altersgenossen. Und sie sind eine Grundlage für begründete, auf die individuelle Situation abgestimmte Empfehlungen.

Wer von klein auf an einer Krankheit leidet, die die Leistungsfähigkeit einschränkt, kennt es nicht anders und fühlt sich oft nicht eingeschränkt. 80 Prozent der befragten Menschen mit einem angeborenen Herzfehler antworteten in einer Studie auf die Frage „Fühlen Sie sich krank?“ mit nein.

Gerade Jugendliche, die in der Kindheit nach Operationen von ihren Eltern besonders behütet wurden, wollen möglichst „normal“ leben. Sie wollen skaten, reisen, tanzen. Für junge Frauen stellt sich irgendwann vielleicht die Frage, ob sie es wagen können, schwanger zu werden. Werden Herz und Kreislauf mitspielen und kann überhaupt an eine Entbindung auf natürlichem Weg gedacht werden?

Und sie wollen einen Beruf erlernen, der nicht nur zur Herzfunktion, sondern auch zu den Herzenswünschen passt. Menschen mit Herzfehlern sind auf dem Arbeitsmarkt schwerer vermittelbar. „Es muss ein medizinisches und soziales Langzeitgerüst zur Versorgung der Patienten geschaffen werden, damit sie nach erfolgreicher Operation nicht in die Frührente gleiten“, sagt deshalb Kompetenznetz-Sprecher Peter Lange.

Weitere Informationen unter

www.kompetenznetz-ahf.de

Adelheid Müller-Lissner