Chronisches Fatigue Syndrom : „Die Betroffenen finden keine Hilfe“

250.000 Menschen in Deutschland leiden am Chronischen Fatigue Syndrom. Trotzdem ist es nur ungenügend erforscht. Ärzte und Betroffene klagen im Bundestag an.

Bis zu 300.000 Menschen leiden in Deutschland an ME/CFS. Forschungsgelder fehlen.
Bis zu 300.000 Menschen leiden in Deutschland an ME/CFS. Forschungsgelder fehlen.Foto: Niki Love Fotolia

„Es ist so wichtig, dass das Thema ME/CFS in die Öffentlichkeit getragen wird“, sagt Claudia Schreiner von der Initiative #MillionsMissing Deutschland am Samstag. Sie ist eine von tausenden Patienten in Deutschland, eine von Millionen Erkrankten weltweit – eine von Millionen „Vergessenen“.

Extreme Erschöpfung und ständige Schmerzen sind ebenso Symptome wie schwere Konzentrations- und Kreislaufstörungen. Viele Patienten leiden zudem unter Reizdarm, Atembeschwerden oder Licht- und Temperaturempfindlichkeit.

Myalgische Enzephalomyelitis (ME), auch bekannt als das Chronische Fatigue Syndrom (CFS), ist eine bisher wenig erforschte Krankheit. Es fehlt an Forschungsgeldern, aber vor allem am Bewusstsein: Vielen angehenden Ärzten ist zum Abschluss des Medizinstudiums die Krankheit ME/CFS nicht einmal ein Begriff.

ME/CFS: Millionen Erkrankte weltweit

Am vergangenen Donnerstag war Claudia Schreiner keine der Millionen Vermissten und Vergessenen. Sie wurde gehört. Stellvertretend für tausende andere Erkrankte.

In Zusammenarbeit mit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und #MillionsMissing Deutschland organisierte die Patientenbeauftragte der SPD-Bundestagsfraktion Martina Stamm-Fibich im Bundestag das erste parlamentarische Fachgespräch über ME/CFS.

Prof. Carmen Scheibenbogen von der Charité Berlin, die ein Projekt zur Versorgungsforschung für ME/CFS im Rahmen des Innovationsfonds beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) angestoßen hat, klärte gemeinsam mit Prof. Uta Behrends von der Kinderklinik Schwabing der TU München und Sebastian Musch, dem Vorsitzenden der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, über die Schwere der Erkrankung, die gesundheitspolitische Tragweite und den dringenden Handlungsbedarf auf.

Alle Akteure an einem Tisch

Bundestagsabgeordnete der Fraktionen SPD, CDU/CSU sowie Bündnis90/Die Grünen trafen auf Vertreter der gemeinsamen Selbstverwaltung im Gesundheitswesen, des Bundesministeriums für Gesundheit sowie der Deutschen Rentenversicherung Bund, auf Patienten, Ärzte, Wissenschaftler und Vertreter der Patientenorganisationen Fatigatio e.V. und der Lost Voices Stiftung.

Anwesend beim parlamentarischen Fachgespräch zu ME/CFS (v.l.n.r): Prof. Carmen Scheibenbogen (Charité), Valentina Seidel (Lost Voices Stiftung), Birgit Gustke (Fatigatio), Markus Wortmann (Lost Voices Stiftung), Martina Stamm-Fibich (SPD), Nicole Krüger (Lost Voices Stiftung), Sebastian Musch (Dt. Gesellschaft für ME/CFS), Dorothée Hagenstein, Claudia Schreiner (beide #MillionsMissing Deutschland) und Prof. Uta Behrends (TU München).
Anwesend beim parlamentarischen Fachgespräch zu ME/CFS (v.l.n.r): Prof. Carmen Scheibenbogen (Charité), Valentina Seidel (Lost...Foto: #MillionsMissing Deutschland

Alle vereint mit einem gemeinsamen Ziel: die desaströse Versorgungslage für Betroffene zu verbessern.

Martina Stamm-Fibich sprach von einem ersten Schritt zu mehr Aufmerksamkeit, der mit der Veranstaltung getan wurde: „Die rege Beteiligung aller Teilnehmer lässt mich darauf hoffen, dass wir in Zukunft über ME/CFS nicht mehr als die „vergessene“ Krankheit sprechen müssen. Wir müssen den Stein nun ins Rollen bringen.“ Stamm-Fibich erhoffe sich, in den nächsten Wochen in weiteren Gesprächen das Bundesministerium für Bildung und Forschung für das Thema zu sensibilisieren.

 „Es mangelt an allem“

Sebastian Musch wies auf die dramatische Situation der Patienten hin: „Es mangelt an allem. ME/CFS ist trotz 250.000 Erkrankter in Deutschland in der Medizin und Öffentlichkeit so gut wie unbekannt.“ Die Betroffenen würden keine Hilfe finden und nicht versorgt, die Krankheit werde oft nicht ernst genommen oder falsch behandelt.

Es sei dringend nötig, „die Versorgungsstrukturen massiv auszubauen, Fachpersonal über die Krankheit aufzuklären sowie angemessene Forschungsgelder bereit zu stellen, um Biomarker und Therapien zu entwickeln“, sagte Musch.

Es müsse nun eine Kommission mit Experten und gleichwertiger Patientenbeteiligung eingesetzt werden, um weitere notwendige Schritte zu planen.

Ein klein wenig Hoffnung für alle an ME/CFS Erkrankten

Für Claudia Schreiner war die Veranstaltung ein erster Hoffnungsschimmer: ein „hoffentlich erster Schritt in eine bessere Zukunft, sowohl für alle an ME/CFS Erkrankten, als auch deren Angehörige und Freunde“.

Die Anwesenden von #MillionsMissing Deutschland nahmen „stellvertretend für alle ME/CFS Erkrankten teil, die das Geschehen größtenteils von ihren Betten aus in den sozialen Medien verfolgen“, wie Dorotheé Hagenstein berichtete. Claudia Schreiner findet: „Nun ist die Politik an der Reihe, endlich Anreize für die dringend benötigte Forschung zu schaffen und damit ein Zeichen der Anerkennung zu setzen“.

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